נתונים שלך בהאקטורים של CAREPATH

דף זה מסביר מה קורה עם המידע שלך בעת ההרשמה ל-CAREPATH או בהשתתפות בהאקטאון.

ההנחה חלה על כל האקאתונים בהולנד, בספרד, בגרמניה, בפולין, בשוודיה וישראל.

גרסה 1.1 · 27 באוקטובר 2026

חוק הפרטיות של האיחוד האירופי (ה-GDPR) מכנה את הארגון שמחליט מה יקרה לנתונים שלכם "האחראי על הנתונים". בקרי. ב-CAREPATH hackathons, ארגונים אלה אחראים על:

• הארגון במדינתך. זהו בית החולים, האוניברסיטה או המכון למחקר שבו מתקיים האקאתון שבו אתה מתגורר. הוא אחראי על הנתונים שלך ומהווה את נקודת הקשר הראשונה שלך. תוכל למצוא אותם ברשימת המיקומים בסוף.
• MaMa Producties B.V. באינדהאוברן, בהולנד. חברת MaMa Producties BV מעצבת ומנהלת את ה-hackathons. לפרטי הקשר שלך ולנהלי ההתארגנות, MaMa Producties והארגון במדינה שלך אחראים יחד. החוק מכנה זאת "בקרי משותפים".
• מרכז הרפואה האוניברסיטאי של גרונינגן (UMCG) בהולנד הוא מוביל את החלק הזה של פרויקט CAREPATH ועוזר לנתח את הנתונים באמצעות קוד.

כל שותפי CAREPATH חתמו על הסכם הגנת נתונים ושיתוף נתונים (14 באוגוסט 2026). הוא קובע מי יכול לראות אילו נתונים, כיצד עליהם להגן עליהם, ומי יעזור לך כאשר תהיה לך שאלה.

אתה תמיד יכול לפנות לארגון המפיק במדינתך. הם מוודאים שהשאלה או הבקשה שלך מגיעה למקום הנכון. אם אתה מעדיף, תוכל גם ליצור קשר ישירות עם MaMa Productions או עם ארגונים אחרים אחראיים אחרים. זו זכותך.

אנו אוספים רק את מה שאנו צריכים. אנו לא בוחנים את רשומות הבריאות שלך ואיננו שואלים איזה תרופה אתה משתמש. אתה מחליט מה אתה משתף על עצמך.

אם תשתתפו כחולים או מטפלים, תפקידכם מראה שאתם, או מישהו קרוב לכם, חווים מצב כרוני. החוק רואה בכך מידע רפואי ומגן עליו באופן מיוחד. זו הסיבה שאנו מבקשים את רשותכם המפורשת לכך בטופס ההסכמה.

• הרשות שלך. כאשר תמלא את טופס ההרשמה, אתה מאשר את השימוש בפרטי הקשר שלך כדי לארגן את האקאתון. כאשר תחתום על טופס ההסכמה, אתה מאשר את המחקר (סעיף 6(1)(א) של GDPR). לגבי מידע רפואי, אנו מבקשים את הסכמתך המפורשת (סעיף 9(2)(א) של GDPR).
• כללים נוספים במדינות מסוימות. במדינות מסוימות החוק מחייב את המארגן להשתמש בבסיס משפטי אחר, למשל מחקר מדעי לטובת הציבור. אולם אנו עדיין מבקשים את רשותך, מכיוון שאנו סבורים שעליך להחליט בעצמך. מכתב המידע שמספק המארגן שלך מסביר לך מהו הבסיס החל.
• תופעות לוואי. אם עובד בחברה מדווח על תופעת לוואי של תרופה של החברה, החברה עושה זאת מכיוון שהחוק מחייב זאת (סעיף 6(1)(c) ו-9(2)(i) של GDPR). הדוח הזה אינו כולל את שמך. קרא עוד תחת “מה אם אני מדבר על תופעות לוואי?”.

• אתה מקבל קוד עשויים מהמדינה שלך וממספר, למשל NL-P03. אנו משתמשים בקוד הזה במקום בשמך.
• הרשימה שמקשרת קודים לשמות היא מצפצף. רק צוות המחקר במדינה שלך מחזיק בו.
• טפסים של הסכמה בכתב נשמרים ב ארון נעול, נפרד מהנתונים האחרים.
• הנתונים מאוחסנים במערכות האבטחה של המארגן, בתוך האיחוד האירופי (למשתתפים ישראלים: בישראל). אף פעם לא במחשבים פרטיים או בשירותי ענן חינמיים.
• איש אינו מפרסם נתונים אישיים בכלים מקוונים פומביים, כולל צ'אטבוטים של בינה מלאכותית.
• תמונות של עבודה קבוצתית נלקחות ללא אנשים בהן, ומוודקות על שם המשתתפים לפני שניתן לשתף אותן.
• עובדי החברה שייצטרפו להאק-הארון אי אפשר לראות שמות או נתוני קוד של משתתפים אחרים. הם לא רשאים לאסוף את פרטי הקשר שלך או ליצור איתך קשר לאחר מכן.
• כל מי שעובד עם הנתונים שלך חייב לשמור עליהם בסודיות.

אם משהו משתבש, לדוגמה, אם הנתונים מגיעים לאדם הלא נכון, אנו מדווחים על כך לרשות הגנת הנתונים תוך 72 שעות, כפי שנדרש על פי החוק. אם קיים סיכון גבוה עבורך, אנו נודיע לך באופן אישי.

נתונים שלך קיימים בשלושה צורות. ככל שמידע זה נמצא בצד ימין יותר, כך הוא פחות מציג פרטים אודותיך, ופחות אנשים עשויים לראות אותו.

השם המעניין למעלה הוא מורכב.

התוצאות הן הרעיונות, הציורים, העדיפויות, הפרוטוטים והדוחות שהקבוצות מפיקות. הם שייכים לקבוצה ולא לאדם אחד.

• ראשית אנחנו מסירים את כל המידע האישי. הארגון במדינה שלך ו-MaMa Productions BV בודקים שהתוצאות אינן כוללות שמות, סיפורים אישיים מזהים, פרצופים או כל דבר אחר שיכול לגלות מי אתם.
• אז כל שותפי הפרויקט יוכלו להשתמש בהם, כולל חברות ושותפים מחוץ לאיחוד האירופי. הם עשויים להשתמש בהם למטרות מחקר ולפיתוח טיפולים, כלים, מוצרים ושירותים, גם לאחר סיומו של הפרויקט.
• אינך מקבל תשלום או זכויות לרעיונות שאתה משתף, בנוסף לריבית על השתתפות.
• שותפים לעולם לא ינסו לברר מי עומד מאחורי הנתונים. הם הבטיחו זאת בהסכם.
• הממצאים העיקריים עשויים לפורסם בכתבי עת מדעיים. תקבלו סיכום בשפה פשוטה. הפרסומים אינם מכילים שום דבר שיכול לזהות אתכם.
• אם תפסיקו, תוצאות הקבוצה שלכם יישארו במחקר. אי אפשר להוציא אתכם מהמחקר, כי התוצאות אינן מחוברות לשמכם.

• נתונים עם שמך או קוד נשארים באיחוד האירופי (איחוד האירופי ואזור הכלכלי האירופי).
• נתוני המשתתפים בישראל נשמרים על ידי המארגן בישראל. הוועדה האירופית החליטה כי ישראל שומרת על נתוני אישיות באותה רמה כמו האיחוד האירופי.
• שותפים מחוץ לאיחוד האירופי או לישראל מקבלים רק את התוצאות ללא כל מידע אישי.

אתה רשאי לדבר על תופעות הלוואי. אין צורך לציין את השם של התרופה שלך. המטרה של האקאתון אינה לאסוף תופעות לוואי.

חברות המייצרות תרופות חייבות על פי חוק לדווח על תופעות לוואי של המוצרים שלהן. אם עובד של חברה כזו שומע אותך מדבר על תופעת לוואי של אחד מהמוצרים שלהם, הוא חייב להעביר את זה לצוות הבטיחות של החברה שלו.

• הדו"ח הוא לעולם אינו מכיל את שמך או פרטי הקשר שלך. יש שם רק: התאריך, המדינה, המוצר, התופעה הלוואי במילותיך, המגדר והקבוצת הגיל שלך, והאם אתה המטופל או מטפל.
• החברה ייתכן שלא ניצור איתך קשר ישירות. אם הם צריכים מידע נוסף, הם שואלים את צוות המחקר.
• צוות המחקר מעביר את פרטי הקשר שלך לחברה רק אם הסכמת לכך בטופס ההסכמה, וגם אחרי ששאלתי אותך עוד פעם אחת.
• צוות המחקר שומר רשימה קצרה של דוחות אלה, עם הקוד שלך במקום עם השם שלך.

מפקפקים בתופעת לוואי? אנא פנו לרופא שלכם. תוכלו גם לדווח על כך בעצמכם למרכז הדיווח הלאומי במדינה שלכם, למשל ל-Lareb בהולנד.

כל אלה הם אופציונליים. ההתנגדות אינה משפיעה על ההשתתפות.

• הקלטות קוליות. אנו מצלמים קבוצה רק אם כולם בהסכמה. אנחנו כותבים את ההקלטה עם קודים במקום שמות, ואז מחקנים אותה. עד שלושה חודשים אחרונים לאחר ההאק-האפון.
• תמונות וסרטים. רק אם אתם מסכימים. הם עשויים להיכלל בדוחות, באתר CAREPATH ובמדיה החברתית. אם אינכם מעוניינים להופיע בתמונות, תקבלו מדבקה ללבישה ביום ההשתתפות. אם תחזרו בהם מהסכמתכם, נפסיק להשתמש בתמונות, אך איננו יכולים תמיד להסיר תמונות שכבר פורסמו.
• ציטוטים. אנו מצטטים את מה שאתה אומר רק אם אתה מסכים, ולעולם לא עם השם שלך.
• משתתפים אינם מצלמים או מצלמים עצמם במהלך האקאתון.

חברות עשויות להציג מוצרים או תוכניות שעדיין אינן פומביות. הן תמיד מציינות בבירור מתי משהו הוא סודי. אנו מבקשים מכם לא לספר למישהו על כך ולא לצלם תמונות שלו. הדבר חל על פני חמש שנים, או עד שהמידע יהפוך לציבורי.

יש לך את הזכויות הללו על פי ה-GDPR (סעיפים 15 עד 22). השימוש בהן הוא בחינם.

כמה הגבלות. במחקר מדעי, החוק מאפשר להגביל כמה זכויות אם אלה יקשו על המחקר או יפגעו בו באופן משמעותי. לאחר שהתוצאות יפורסמו (ללא פרטים אישיים), איננו יכולים למחוק או לשנות את החלק שנוצר ממידע שלך, מכיוון שאיש אינו יכול לדעת מאיפה המידע בא. הנתונים שאנו נדרשים לנהל על פי החוק, כגון טופס ההסכמה שלך, נשמרים למשך הזמן הנדרש.

כיצד להשתמש בזכויות שלך. צור קשר עם המארגן במדינתך (ראו 'קשר'). תוכל גם ליצור קשר MaMa Producties BV. אולי נבקש ממך להראות מי אתה. נענה לבקשתך תוך חודש אחד. אם הבקשה שלך מסובכת, זה עשוי להימשך עד חודשיים נוספים; לאחר מכן נסביר לך מדוע.

לא מרוצה? דברו עם המארגן. לכם גם הזכות להגיש תלונה לרשות הגנת הנתונים במדינה שלכם. אם נגרם לכם נזק בגלל הפרת החוק, יש לכם זכות לקבל פיצוי.

מה שאנחנו אף פעם לא עושים. איננו מוכרים את הנתונים שלכם. איננו משתמשים בנתונים שלכם לפרסום. אף מחשב אינו מקבל החלטות אוטומטיות לגביכם.

יש לך שאלות, בקשות או תלונות? התחל עם המארגן במדינתך.

Ventoselaan 1, 5611 BK Eindhoven, הולנד
גודולה מרטנס · [email protected]

שינויים בדף זה. אנו מעדכנים את הדף הזה כאשר מתרחשים שינויים בגישתנו לטיפול בנתונים שלך. המספר והתאריך של הגרסה בראש הדף מראים את הגרסה שאתה קורא. אם השינוי חשוב לך, נודיע לך על כך.

CAREPATH ממומן על ידי יוזמת הבריאות החדשנית של האיחוד האירופי (הסכם מענק 101192133).