Ihre Daten bei den CAREPATH-Hackenathons

Auf dieser Seite wird erklärt, was mit Ihren Daten geschieht, wenn Sie sich für ein CAREPATH-Hackathon anmelden oder daran teilnehmen.

Es gilt für alle Hackathons in den Niederlanden, Spanien, Deutschland, Polen, Schweden und Israel.

Version 1.1 · 27. Oktober 2026

Das Datenschutzrecht der Europäischen Union (der GDPR) bezeichnet die Organisation, die entscheidet, was mit Ihren Daten geschieht, als Steuerung. In den CAREPATH-Hackenathons sind diese Organisationen verantwortlich:

• Der Veranstalter in Ihrem Land. Dies ist das Krankenhaus, die Universität oder das Forschungsinstitut, in dem der Hackathon stattfindet, in dem Sie leben. Es ist für Ihre Daten verantwortlich und ist Ihr erster Ansprechpartner. Sie finden sie in der Kontaktliste am Ende.
• MaMa Producties B.V. In Eindhoven, Niederlande. MaMa Producties BV gestaltet und leitet die Hackathons. Für Ihre Kontaktdaten und die praktischen Abläufe sind MaMa Producties und der Veranstalter in Ihrem Land gemeinsam verantwortlich. Das Gesetz nennt dies eine gemeinsame Kontrolle.
• Universitätsmedizinische Klinik Groningen (UMCG) In den Niederlanden leitet er diesen Teil des CAREPATH-Projekts und hilft dabei, die Daten mit einem Code zu analysieren.

Alle Partner von CAREPATH haben eine Unterzeichnung unterzeichnet. Datenschutz- und Daten-Sharing-Vereinbarung (14. August 2026). Es legt fest, wer welche Daten sehen darf, wie sie diese schützen müssen und wer Ihnen bei Fragen hilft.

Sie können jederzeit bei dem Veranstalter in Ihrem Land Kontakt aufnehmen. Sie sorgen dafür, dass Ihre Anfrage an die richtige Stelle weitergeleitet wird. Falls Sie es vorziehen, können Sie auch direkt bei MaMa Producties oder einer der anderen verantwortlichen Organisationen Kontakt aufnehmen. Das ist Ihr Recht.

Wir sammeln nur das, was wir brauchen. Wir prüfen Ihre medizinischen Aufzeichnungen nicht und fragen nicht, welche Medikamente Sie verwenden. Sie entscheiden selbst, was Sie über sich mitteilen.

Wenn Sie als Patient oder Betreuer teilnehmen, zeigt Ihre Rolle, dass Sie oder jemand in Ihrer Nähe mit einer chronischen Erkrankung leben. Das Gesetz betrachtet dies als Gesundheitsinformation und schützt sie zusätzlich. Deshalb bitten wir Sie in der Einwilligungserklärung ausdrücklich um Ihre Zustimmung dazu.

• Mit Ihrer Erlaubnis. Wenn Sie das Registrierungsformular ausfüllen, geben Sie die Genehmigung an, Ihre Kontaktdaten für die Organisation des Hackathons zu verwenden. Wenn Sie das Einwilligungsformular unterschreiben, geben Sie die Genehmigung für die Studie (Artikel 6(1)(a) der DSGVO) an. Für Gesundheitsinformationen bitten wir um Ihre ausdrückliche Zustimmung (Artikel 9(2)(a) der DSGVO).
• Andere Regeln in einigen Ländern. In manchen Ländern schreibt das Gesetz vor, dass der Veranstalter eine andere Rechtsgrundlage verwendet, beispielsweise wissenschaftliche Forschung im öffentlichen Interesse. Wir bitten Sie dann dennoch um Ihre Einwilligung, da wir glauben, dass Sie selbst entscheiden sollten. Die Informationsbroschüre Ihres Veranstalters gibt Ihnen Auskunft darüber, welche Rechtsgrundlage gilt.
• Nebenwirkungen. Wenn ein Mitarbeiter eines Unternehmens eine Nebenwirkung eines Arzneimittels seines Unternehmens berichtet, tut dies das Unternehmen, da dies gesetzlich vorgeschrieben ist (Artikel 6(1)(c) und 9(2)(i) der DSGVO). In diesem Bericht wird niemals Ihr Name genannt. Lesen Sie mehr unter “Was passiert, wenn ich über Nebenwirkungen spreche?”.

• Sie erhalten eine Code aus Ihrem Land und einer Nummer zusammengesetzt, zum Beispiel NL-P03. Wir verwenden diesen Code anstelle Ihres Namens.
• Die Liste, die Codes mit Namen verknüpft, lautet verschlüsselt. Nur das Forschungsteam in Ihrem Land verfügt über sie.
• Die Papierformulare zur Zustimmung werden in einem Verriegeltes Schrank, Getrennt von den anderen Daten.
• Die Daten werden in den sicheren Systemen des Veranstalters gespeichert, innerhalb der Europäischen Union (für israelische Teilnehmer: in Israel). Nie auf privaten Computern oder kostenlosen Cloud-Diensten.
• Niemand stellt persönliche Daten in öffentliche Online-Tools, einschließlich KI-Chatbots, ein.
• Fotos von Gruppenarbeiten werden ohne Personen aufgenommen und vor der Weitergabe überprüft, ob die Namen angegeben sind.
• Mitarbeiter des Unternehmens, die am Hackathon teilnehmen nicht sichtbar Namen oder kodierte Daten anderer Teilnehmer. Sie dürfen Ihre Kontaktdaten nicht sammeln oder Sie danach kontaktieren.
• Jeder, der mit Ihren Daten arbeitet, muss diese vertraulich behandeln.

Wenn etwas schief geht, Wenn beispielsweise Daten an die falsche Person gelangen, melden wir dies innerhalb von 72 Stunden an die Datenschutzbehörde, sofern dies gesetzlich vorgeschrieben ist. Falls für Sie ein hohes Risiko besteht, informieren wir Sie persönlich darüber.

Ihre Daten existieren in drei Formaten. Je weiter nach rechts, desto weniger Informationen werden über Sie angegeben, und desto mehr Personen können sie sehen.

Der obige Beispielsname ist erfunden.

Die Ergebnisse sind die Ideen, Zeichnungen, Prioritäten, Prototypen und Berichte, die die Gruppen erstellen. Sie gehören der Gruppe an und nicht einer einzelnen Person.

• Wir entfernen zunächst alle persönlichen Daten. Der Veranstalter in Ihrem Land und MaMa Producties BV kontrollieren, dass die Ergebnisse keine Namen, erkennbare persönliche Geschichten, Gesichter oder andere Informationen enthalten, die auf Ihre Person hindeuten könnten.
• Dann können alle Projektpartner sie nutzen, Darunter Unternehmen und Partner außerhalb der Europäischen Union. Sie können diese auch nach Abschluss des Projekts für Forschung und die Entwicklung von Pflege, Instrumenten, Produkten und Dienstleistungen nutzen.
• Sie erhalten keine Bezahlung oder Rechte für die Ideen, die Sie teilen, abgesehen von der Vergütung für die Teilnahme.
• Die Partner dürfen niemals versuchen herauszufinden, wer hinter den Daten steckt. Das haben sie in der Vereinbarung versprochen.
• Die wichtigsten Ergebnisse können in wissenschaftlichen Zeitschriften veröffentlicht werden. Sie erhalten eine Zusammenfassung in einfacher Sprache. Die Veröffentlichungen enthalten niemals Informationen, die Sie persönlich identifizieren könnten.
• Wenn Sie aufhören, bleiben die Ergebnisse Ihrer Gruppe im Studienverlauf bestehen. Wir können Ihren Beitrag nicht herausnehmen, da die Ergebnisse nicht mit Ihrem Namen verknüpft sind.

• Daten mit Ihrem Namen oder einem Code bleiben in der Europäischen Union. (die EU und der Europäische Wirtschaftsraum).
• Die Daten der Teilnehmer in Israel werden vom Veranstalter in Israel gespeichert. Die Europäische Kommission hat entschieden, dass Israel die personenbezogenen Daten auf dem gleichen Niveau schützt wie die EU.
• Partner außerhalb der EU oder Israels erhalten nur Ergebnisse. ohne jegliche persönliche Information.

Sie können gerne über Nebenwirkungen sprechen. Sie müssen Ihr Medikament nicht nennen. Das Hackathon soll keine Nebenwirkungen sammeln.

Unternehmen, die Arzneimittel herstellen, müssen gesetzlich über Nebenwirkungen ihrer eigenen Produkte berichten. Wenn ein Mitarbeiter eines solchen Unternehmens Sie über eine Nebenwirkung eines ihrer Produkte hört, muss er dies an die Sicherheitsabteilung des Unternehmens weiterleiten.

• Der Bericht Es enthält niemals Ihren Namen oder Ihre Kontaktdaten. Es steht nur Folgendes: das Datum, das Land, das Produkt, die Nebenwirkung in Ihren Worten, Ihr Geschlecht und Ihre Altersgruppe sowie ob Sie Patient oder Betreuer sind.
• Das Unternehmen Wir können Sie nicht direkt kontaktieren. Wenn sie weitere Informationen benötigen, fragen sie das Forschungsteam nach.
• Das Forschungsteam gibt Ihre Kontaktdaten ausschließlich an das Unternehmen weiter, wenn Sie dies im Einwilligungsformular mit „Ja“ bestätigt haben., und nachdem ich dich noch einmal gefragt habe.
• Das Forschungsteam behält eine kurze Liste dieser Berichte bei, wobei der Name Ihrer Person durch den Code ersetzt wird.

Sorgen Sie sich um eine Nebenwirkung? Bitte wenden Sie sich an Ihren eigenen Arzt. Sie können es auch selbst beim nationalen Meldesystem Ihres Landes melden, zum Beispiel bei Lareb in den Niederlanden.

All das ist optional. Das Ablehnen hat keine Auswirkungen auf die Teilnahme.

• Audiopräsentationen. Wir registrieren eine Gruppe nur, wenn alle Mitglieder der Gruppe zustimmen. Wir schreiben die Aufzeichnung mit Codes anstelle von Namen auf und löschen sie anschließend spätestens drei Monate nach dem Hackathon.
• Fotos und Film. Nur wenn Sie zustimmen. Sie können in Berichten, auf der CAREPATH-Website und in sozialen Medien verwendet werden. Wenn Sie nicht in Fotos erscheinen möchten, erhalten Sie an dem Tag einen Aufkleber, den Sie anziehen können. Wenn Sie Ihre Zustimmung widerrufen, stoppen wir die Verwendung der Fotos, aber wir können nicht immer Fotos entfernen, die bereits veröffentlicht wurden.
• Zitate. Wir zitieren nur das, was Sie sagen, wenn Sie damit einverstanden sind, und niemals mit Ihrem Namen.
• Die Teilnehmer nehmen während des Hackathons weder selbst Fotos noch Aufnahmen auf.

Unternehmen dürfen Produkte oder Pläne zeigen, die noch nicht öffentlich bekannt sind. Sie sagen immer deutlich an, wenn etwas geheim ist. Wir bitten Sie, dies nicht anderen zu erzählen und keine Fotos davon zu machen. Dies gilt für fünf Jahre oder bis die Informationen öffentlich bekannt werden.

Sie haben diese Rechte gemäß der DSGVO (Artikel 15 bis 22). Die Nutzung dieser Rechte ist kostenlos.

Einige Einschränkungen. In der wissenschaftlichen Forschung können bestimmte Rechte eingeschränkt werden, wenn sie die Durchführung der Forschung unmöglich machen oder ihr ernsthaft schaden würden. Nachdem die Ergebnisse (ohne personenbezogene Daten) verfasst wurden, können wir den Teil nicht löschen oder ändern, der von Ihnen stammt, da niemand sagen kann, welcher Teil von Ihnen stammt. Daten, die das Gesetz verlangt, zu speichern, wie z. B. Ihr Einwilligungsformular, werden für die erforderliche Zeit aufbewahrt.

Wie Sie Ihre Rechte ausüben können. Kontaktieren Sie den Veranstalter in Ihrem Land (siehe Kontakt). Sie können auch MaMa Productions BV. Wir bitten Sie möglicherweise, zu identifizieren. Wir antworten innerhalb eines Monats. Falls Ihre Anfrage komplex ist, kann dies bis zu zwei Monate länger dauern; wir werden Ihnen dann den Grund nennen.

Nicht zufrieden? Kontaktieren Sie den Veranstalter. Sie haben außerdem das Recht, bei der Datenschutzbehörde Ihres Landes Beschwerde einzureichen. Wenn Sie durch eine Rechtsverletzung Schaden erlitten haben, haben Sie das Recht auf Entschädigung.

Was wir nie tun. Wir verkaufen Ihre Daten nicht. Wir verwenden Ihre Daten nicht für Werbung. Kein Computer trifft automatische Entscheidungen über Sie.

Fragen, Anfragen oder Beschwerden? Beginnen Sie mit dem Veranstalter in Ihrem Land.

Ventoselaan 1, 5611 BK Eindhoven, Niederlande
Gudule Martens · [email protected]

Änderungen an dieser Seite. Wir aktualisieren diese Seite, wenn sich die Art und Weise, wie wir Ihre Daten verarbeiten, ändert. Die Versionsnummer und das Datum oben zeigen, welche Version Sie gerade lesen. Wenn eine Änderung für Sie von Bedeutung ist, informieren wir Sie darüber.

CAREPATH wird von der Innovative Health Initiative der Europäischen Union finanziert (Zusammenschlussvertrag 101192133).