Sus datos en los hackathons de CAREPATH

Esta página explica qué sucede con tu información cuando te registras para un hackathon de CAREPATH o participas en uno.

Se aplica a todos los hackathons de los Países Bajos, España, Alemania, Polonia, Suecia e Israel.

Versión 1.1 · 27 de octubre de 2026

La ley de privacidad de la Unión Europea (el GDPR) denomina a la organización que decide qué sucede con sus datos como el controlador. En los hackathons de CAREPATH, estas organizaciones son responsables de:

• El organizador en su país. Este es el hospital, la universidad o el instituto de investigación que organiza el hackathon en el que vives. Es el responsable de tus datos y es el primer punto de contacto. Los encontrarás en la lista de contactos al final.
• MaMa Producties B.V. En Eindhoven, los Países Bajos. MaMa Producties BV diseña y lidera los hackathons. Por sus datos de contacto y las disposiciones prácticas, MaMa Producties y el organizador en su país son los responsables conjuntamente. La ley llama a esto “controladores conjuntos”.
• Centro Médico Universitario de Groningen (UMCG) En los Países Bajos lidera esta parte del proyecto CAREPATH y ayuda a analizar los datos mediante un código.

Todos los socios de CAREPATH han firmado un Acuerdo de protección de datos y compartición de datos (14 de agosto de 2026). Detalla quién puede ver qué datos, cómo debe protegerlos y quién le ayuda cuando tiene una pregunta.

Siempre puedes contactar con el organizador de tu país. Ellos se asegurarán de que tu pregunta o solicitud llegue al lugar adecuado. Si lo prefieres, también puedes contactar directamente con MaMa Producties o con cualquiera de las otras organizaciones responsables. Es tu derecho hacerlo.

Recopilamos solo lo que necesitamos. No consultamos sus registros médicos ni le preguntamos qué medicamento utiliza. Usted decide qué información comparte sobre sí mismo.

Si participa como paciente o cuidador, su papel demuestra que usted, o alguien cercano a usted, vive con una enfermedad crónica. La ley considera esta información sanitaria como información médica y la protege con mayor rigor. Por eso le pedimos su permiso explícito en el formulario de consentimiento.

• Su permiso. Al completar el formulario de registro, autoriza el uso de tus datos de contacto para organizar el hackathon. Al firmar el consentimiento, autorizas el estudio (artículo 6(1)(a) del RGPD). En el caso de la información médica, solicitamos tu consentimiento explícito (artículo 9(2)(a) del RGPD).
• Otros reglamentos en algunos países. En algunos países la ley exige que el organizador utilice una base legal diferente, por ejemplo la investigación científica en interés público. Sin embargo, seguimos solicitando su permiso, porque creemos que usted debe decidir por sí mismo. La carta informativa del organizador le indica cuál es la base aplicable.
• Efectos secundarios. Si un empleado de una empresa comunica un efecto secundario del medicamento de su empresa, la empresa lo hace porque la ley lo exige (artículo 6(1)(c) y 9(2)(i) del RGPD). Este informe nunca contiene su nombre. Lea más en “¿Qué pasa si hablo de los efectos secundarios?”.

• Obtienes un Código hecho de tu país y un número, por ejemplo NL-P03. Usamos este código en lugar de tu nombre.
• La lista que vincula los códigos con los nombres es encriptado. Sólo el equipo de investigación de su país lo tiene.
• Los formularios de consentimiento en papel se conservan en un armario cerrado, separadas de los demás datos.
• Los datos se almacenan en los sistemas seguros del organizador, dentro de la Unión Europea (para los participantes israelíes: en Israel). Nunca en computadoras privadas ni en servicios de cloud gratuitos.
• Nadie ingresa datos personales en herramientas en línea públicas, incluidos los chatbots de inteligencia artificial.
• Las fotos de trabajo en grupo se toman sin personas en ellas y se verifican los nombres antes de que se compartan.
• Los empleados de la empresa que se unen al hackathon No se puede ver Los nombres o los datos codificados de otros participantes. No podrán recopilar sus datos de contacto ni contactar con usted posteriormente.
• Todas las personas que trabajen con sus datos deben mantener su confidencialidad.

Si algo sale mal, Por ejemplo, si los datos terminan en manos de la persona incorrecta, lo comunicamos a la autoridad de protección de datos dentro de las 72 horas en que lo requiera la ley. Si existe un alto riesgo para usted, le lo comunicamos personalmente.

Sus datos existen en tres formas. Cuanto más a la derecha estén, menos información revelan sobre usted y más personas podrán verlos.

El nombre de ejemplo anterior es ficticio.

Los resultados son las ideas, los dibujos, las prioridades, los prototipos y los informes que los grupos elaboran. Ellos pertenecen al grupo, no a una persona en particular.

• Primero eliminamos toda la información personal. El organizador en su país y MaMa Producties BV verifican que los resultados no contengan nombres, historias personales reconocibles, rostros ni nada más que pueda revelar quiénes son los participantes.
• Luego todos los socios del proyecto podrán utilizarlos, incluyendo empresas y socios fuera de la Unión Europea. Pueden utilizarlos para la investigación y el desarrollo de cuidados, herramientas, productos y servicios, también después de que el proyecto haya finalizado.
• No obtienes pago ni derechos Por las ideas que compartas, además de la compensación por la participación.
• Los socios nunca podrán intentar descubrir quién está detrás de los datos. Lo prometieron en el acuerdo.
• Los principales resultados pueden publicarse en revistas científicas. Recibirás un resumen en lenguaje claro. Las publicaciones nunca contienen nada que pueda identificarte.
• Si usted deja de participar, los resultados de su grupo seguirán en el estudio. No podemos eliminar su participación, porque los resultados no están vinculados a su nombre.

• Los datos con su nombre o un código se mantienen en la Unión Europea (la UE y el Espacio Económico Europeo).
• Los datos de los participantes en Israel son mantenidos por el organizador en Israel. La Comisión Europea ha decidido que Israel protege los datos personales al mismo nivel que la UE.
• Los socios que no sean de la UE ni de Israel solo recibirán los resultados. sin ninguna información personal.

Está libre de hablar sobre los efectos secundarios. No es necesario nombrar el medicamento. El hackathon no tiene como objetivo recopilar datos sobre los efectos secundarios.

Las empresas que fabrican medicamentos están obligadas por ley a informar sobre los efectos secundarios de sus propios productos. Si un empleado de una de estas empresas te escucha hablar de un efecto secundario de uno de sus productos, debe comunicarlo al departamento de seguridad de la empresa.

• El informe Nunca contiene su nombre ni datos de contacto. Solo se indica: la fecha, el país, el producto, el efecto secundario en tus propias palabras, tu género y tu grupo de edad, y si eres paciente o cuidador.
• La empresa podría no contactar contigo directamente. Si necesitan más información, preguntan al equipo de investigación.
• El equipo de investigación solo proporcionará sus datos de contacto a la empresa si usted ha dado su consentimiento al hacerlo en el formulario de consentimiento., y después de preguntártelo una vez más.
• El equipo de investigación guarda una lista breve de estos informes, con su código en lugar de su nombre.

¿Está preocupado por algún efecto secundario? Por favor, póngase en contacto con su propio médico. También puede comunicarlo usted mismo al centro nacional de comunicación en su país, por ejemplo a Lareb en los Países Bajos.

Todos estos aspectos son opcionales. Decir que no no tiene ningún efecto en la participación.

• Grabaciones de sonido. Registramos un grupo solo si todos los miembros están de acuerdo. Escuchamos la grabación con códigos en lugar de nombres y luego la borramos. Lo máximo que tardamos es tres meses después del hackathon.
• Fotografías y película. Solo si usted está de acuerdo. Pueden ser utilizados en informes, en el sitio web de CAREPATH y en redes sociales. Si no desea aparecer en las fotos, recibirá un adhesivo para llevar el día de la actividad. Si retira su consentimiento, dejaremos de usar las fotos, pero no siempre podremos eliminar fotos que ya hayan sido publicadas.
• Citas. Solo citaremos lo que usted diga si usted está de acuerdo, y nunca con su nombre.
• Los participantes no toman fotos ni graban vídeos durante el hackathon.

Las empresas pueden mostrar productos o planes que aún no están disponibles para el público. Siempre dicen claramente cuándo algo es confidencial. Les pedimos que no lo cuenten a nadie y que no tomen fotos de ello. Esto se aplica durante cinco años, o hasta que la información se vuelva pública.

Tiene estos derechos en virtud del RGPD (artículos 15 a 22). Su uso es gratuito.

Algunos límites. En la investigación científica, la ley permite limitar algunos derechos si ello haría imposible o perjudicaría gravemente la investigación. Tras la publicación de los resultados (sin información personal), no podemos eliminar ni modificar la parte que proviene de usted, porque nadie puede saber de dónde proviene esa información. Los datos que la ley exige que guardemos, como el formulario de consentimiento, se conservarán durante el tiempo necesario.

Cómo ejercer sus derechos. Contacte al organizador de su país (consulte Contacto). También puede contactar MaMa Producties BV. Podemos pedirle que nos indique su identidad. Responderemos en un plazo de un mes. Si su solicitud es complicada, el proceso puede demorar hasta dos meses más; le informaremos de las razones.

¿No estás satisfecho? Póngase en contacto con el organizador. También tiene derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de protección de datos de su país. Si ha sufrido daños debido a una infracción de la ley, tiene derecho a una indemnización.

Lo que nunca hacemos. No vendemos sus datos. No utilizamos sus datos para fines publicitarios. Ningún ordenador toma decisiones automáticas sobre usted.

¿Tiene preguntas, solicitudes o reclamos? Comience con el organizador en su país.

Ventoselaan 1, 5611 BK Eindhoven, Países Bajos
Gudule Martens · [email protected]

Cambios en esta página. Actualizamos esta página cada vez que haya cambios en la forma en que gestionamos sus datos. El número de versión y la fecha en la parte superior indican la versión que está leyendo. Si un cambio es importante para usted, le informaremos.

CAREPATH está financiado por la Iniciativa de Salud Innovadora de la Unión Europea (acuerdo de subvención 101192133).