Dina data i CAREPATH-hackathonerna

Den här sidan förklarar vad som händer med dina uppgifter när du anmäler dig till eller deltar i en CAREPATH-hackathon.

Det gäller alla hackathons i Nederländerna, Spanien, Tyskland, Polen, Sverige och Israel.

Version 1.1 · 27 oktober 2026

Personuppgiftslagen i Europeiska unionen (GDPR) kallar den organisation som bestämmer vad som händer med dina data för kontrollör. I CAREPATH-hackathonerna ansvarar dessa organisationer för:

• Arrangören i ditt land. Detta är det sjukhus, universitet eller forskningsinstitut som driver hackathonen där du bor. Det ansvarar för dina data och är din första kontaktpunkt. Du hittar dem i kontaktlistan längst ner.
• MaMa Producties B.V. I Eindhoven, Nederländerna. MaMa Producties BV designar och leder hackathonerna. För dina kontaktuppgifter och praktiska arrangemang ansvarar MaMa Producties och arrangören i ditt land gemensamt. Lagstiftningen kallar detta för gemensamma ansvariga.
• Universitetsmedicinska centrumet i Groningen (UMCG) I Nederländerna leder han detta avsnitt av CAREPATH-projektet och hjälper till att analysera data med hjälp av en kod.

Alla CAREPATH-partner har undertecknat ett Dataskydds- och datadelningsavtal (14 augusti 2026). I den anges vem som får se vilka data och hur de måste skydda dem, samt vem som hjälper dig när du har frågor.

Du kan alltid vända dig till arrangören i ditt land. De ser till att din fråga eller begäran når fram till rätt person. Om du föredrar det kan du också kontakta MaMa Producties eller någon av de andra ansvariga organisationerna direkt. Det är din rättighet.

Vi samlar bara in den information vi behöver. Vi tittar inte på dina medicinska journaler och vi frågar inte vilka läkemedel du använder. Du bestämmer själv vad du delar om dig själv.

Om du deltar som patient eller vårdgivare visar din roll att du, eller någon nära dig, lever med en kronisk sjukdom. Lagstiftningen betraktar detta som hälsoinformation och skyddar den extra mycket. Därför ber vi om ditt uttryckliga tillåtelse för det på samtyckesformuläret.

• Din tillåtelse. När du fyller i registreringsformuläret ger du tillåtelse att använda dina kontaktuppgifter för att organisera hackathonen. När du signerar samtyckesformuläret ger du tillåtelse för studien (GDPR artikel 6(1)(a)). För hälsouppgifter ber vi om ditt uttryckliga samtycke (GDPR artikel 9(2)(a)).
• Andra regler i vissa länder. I vissa länder kräver lagen att arrangören använder en annan rättslig grund, till exempel vetenskaplig forskning av allmänt intresse. Vi ber dig dock fortfarande om tillåtelse, eftersom vi anser att du bör fatta ditt eget beslut. Informationstexten från din arrangör berättar vilken grund som gäller.
• Biverkningar. Om en anställd på ett företag rapporterar om biverkningar av företagets mediciner, gör företaget detta eftersom lagen kräver det (GDPR artikel 6(1)(c) och 9(2)(i)). Denna rapport innehåller aldrig ditt namn. Läs mer under “Vad händer om jag berättar om biverkningar?”.

• Du får en kod gjord av ditt land och ett nummer, till exempel NL-P03. Vi använder den här koden i stället för ditt namn.
• Listan som kopplar koderna till namnen är krypterad. Endast forskargruppen i ditt land har det.
• Pappersblanketter med samtycke sparas i en låst skåp, separat från de andra data.
• Data lagras på arrangörens säkra system, inom Europeiska unionen (för israeliska deltagare: i Israel). Aldrig på privata datorer eller på gratis molntjänster.
• Ingen lägger personuppgifter i offentliga onlineverktyg, inklusive AI-chatbotar.
• Foton av grupparbete tas utan personer i dem och kontrolleras för namn innan de delas.
• Företagets anställda som deltar i hackathonen inte kan se namn eller kodade uppgifter om andra deltagare. De får inte samla in dina kontaktuppgifter eller kontakta dig efteråt.
• Alla som arbetar med dina data måste hålla dem konfidentiella.

Om något går fel, Om data till exempel hamnar hos fel person rapporterar vi detta till dataskyddsmyndigheten inom 72 timmar om lagen kräver det. Om det finns en hög risk för dig informerar vi dig personligen.

Dina data finns i tre format. Ju längre till höger desto mindre information finns det om dig, och desto fler personer kan se den.

Exempelnamnet ovan är upphovsrättsskyddat.

Resultaten är de idéer, ritningar, prioriteringar, prototyper och rapporter som grupperna skapar. De tillhör gruppen, inte en enskild person.

• Vi tar bort all personlig information först. Arrangören i ditt land och MaMa Producties BV ser till att resultaten inte innehåller några namn, igenkännliga personliga historier, ansikten eller något annat som skulle kunna avslöja vem du är.
• Därefter kan alla projektpartner använda dem, Inklusive företag och partners utanför Europeiska unionen. De kan använda dem för forskning och att utveckla vård, verktyg, produkter och tjänster även efter att projektet har avslutats.
• Du får ingen betalning eller rättigheter För de idéer du delar, utöver ersättningen för deltagandet.
• Partnerna får aldrig försöka ta reda på vem som står bakom uppgifterna. De lovade detta i avtalet.
• De viktigaste resultaten kan publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Du får en sammanfattning på vanligt språk. Publikationer innehåller aldrig något som kan identifiera dig.
• Om du slutar stannar resultaten från din grupp kvar i studien. Vi kan inte ta bort din deltagande eftersom resultaten inte är kopplade till ditt namn.

• Uppgifter med ditt namn eller en kod förblir i Europeiska unionen (EU och Europeiska ekonomiska samarbetsområdet).
• Uppgifter om deltagare i Israel hålls av arrangören i Israel. Europeiska kommissionen har beslutat att Israel skyddar personuppgifter på samma nivå som EU.
• Partner utanför EU eller Israel får endast resultaten. utan någon personlig information.

Du är välkommen att prata om biverkningar. Du behöver inte nämna ditt läkemedel. Hackathonen är inte avsedd att samla in biverkningar.

Företag som tillverkar läkemedel måste enligt lag rapportera om biverkningar av sina egna produkter. Om en anställd på ett sådant företag hör dig prata om en biverkning av en av deras produkter måste han eller hon rapportera det till företagets säkerhetsavdelning.

• Rapporten Innehåller aldrig ditt namn eller kontaktuppgifter. Det står bara: datumet, landet, produkten, biverkningen i dina egna ord, din könsspecifikation och åldersgrupp samt om du är patient eller vårdgivare.
• Företaget Kan inte kontakta dig direkt. Om de behöver mer information frågar de forskargruppen.
• Forskningsgruppen ger endast dina kontaktuppgifter till företaget om du har gett ditt samtycke till detta i samtyckesformuläret, och efter att ha frågat dig en gång till.
• Forskningsgruppen behåller en kort lista över dessa rapporter, med din kod istället för ditt namn.

Bekymrad över en biverkning? Kontakta din egen läkare. Du kan också själv rapportera det till det nationella rapporteringscentrumet i ditt land, till exempel Lareb i Nederländerna.

Det här är alla valfria steg. Att säga nej har ingen inverkan på att delta.

• Ljudinspelningar. Vi spelar in en grupp endast om alla i gruppen är överens. Vi skriver ner inspelningen med koder i stället för namn och raderar sedan den senast tre månader efter hackathonet.
• Fotografier och film. Endast om du samtycker. De kan användas i rapporter, på CAREPATH-webbplatsen och på sociala medier. Om du inte vill vara med på bilderna får du en klisterlapp att bära den dagen. Om du tar tillbaka ditt samtycke slutar vi använda bilderna, men vi kan inte alltid ta bort bilder som redan har publicerats.
• Citat. Vi citerar bara det du säger om du samtycker, och aldrig med ditt namn.
• Deltagarna tar inte själva bilder eller gör inspelningar under hackathonen.

Företag kan visa produkter eller planer som ännu inte är offentliga. De säger alltid tydligt när något är hemligt. Vi ber er att inte berätta för andra om det och att inte ta bilder av det. Detta gäller i fem år, eller tills informationen blir offentlig.

Du har dessa rättigheter enligt GDPR (artiklarna 15–22). Att utnyttja dem är gratis.

Några begränsningar. I vetenskaplig forskning tillåter lagen att vissa rättigheter begränsas om de skulle göra forskningen omöjlig eller allvarligt skada den. Efter att resultaten har publicerats (utan personuppgifter) kan vi inte radera eller ändra den del som kommer från dig, eftersom ingen kan säga vilken del som kommer från dig. Uppgifter som lagen kräver att vi behåller, såsom ditt samtyckesformulär, sparas under den tidsperiod som krävs.

Så här använder du dina rättigheter. Kontakta arrangören i ditt land (se Kontakta). Du kan också kontakta MaMa Producties BV. Vi kan be dig visa upp vem du är. Vi svarar inom en månad. Om din begäran är komplicerad kan det ta upp till två månader längre; då berättar vi varför.

Inte nöjd? Kontakta arrangören. Du har också rätt att klaga hos dataskyddsmyndigheten i ditt land. Om du drabbas av skada på grund av att lagen har brutits har du rätt till ersättning.

Det vi aldrig gör. Vi säljer inte dina uppgifter. Vi använder inte dina uppgifter för reklam. Ingen dator fattar automatiska beslut om dig.

Frågor, önskemål eller klagomål? Börja med arrangören i ditt land.

Ventoselaan 1, 5611 BK Eindhoven, Nederländerna
Gudule Martens · [email protected]

Ändringar på den här sidan. Vi uppdaterar den här sidan när något förändras i hur vi hanterar dina data. Versionnumret och datumet längst upp visar vilken version du läser. Om en ändring är viktig för dig informerar vi dig om det.

CAREPATH finansieras av Europeiska unionens innovativa hälsoinitiativ (bidragsavtal 101192133).