La voz del paciente en CarePath

Alineando el mapa con el terreno después del ECO 2026

Siguiendo ECO 2026, Mari-Mette Graff, socia de CarePath y representante de la Coalición Europea para Personas con Obesidad (ECPO), reflexiona sobre las discusiones del congreso en torno a la obesidad, la atención integrada y la participación del paciente, y lo que significan para el proyecto CarePath a medida que avanza hacia su fase piloto.

La forma en que entendemos, discutimos y tratamos las afecciones de salud complejas está cambiando. El Congreso Europeo sobre la Obesidad (#ECO2026), celebrado en Estambul, acaba de concluir. Los debates entre profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes no dejaron lugar a dudas: los sistemas sanitarios deben dejar de tratar las enfermedades crónicas de forma fragmentada y dispersa.

Este cambio fue un enfoque central en Simposio centrado en el paciente de ECPO, “De la Aportación al Impacto – Pacientes como Gestores de Riesgos, no solo narradores”. Como parte del equipo de la Coalición Europea para Personas con Obesidad (ECPO), que ostenta con orgullo el papel de Paciente Líder para el proyecto europeo CarePath, utilizamos esta poderosa sesión para destacar cómo CarePath aborda activamente esta transición.

Dejé Estambul con un profundo sentimiento de optimismo y una impaciencia urgente. Es hora de construir puentes entre la investigación médica de primer nivel y la vida cotidiana de las personas a las que afecta. En mi función de representante de ECPO dentro del consorcio, me dedico a asegurar que esta traducción se lleve a cabo.

Aprehensión política y estigma cotidiano

A través de mi trabajo como líder de la Asociación Noruega de Personas con Obesidad (LFO) y mi participación en la ECPO, soy testigo a diario de cómo la sociedad trata a las personas con obesidad y afecciones cardiometabólicas relacionadas. Vemos un silencio político ensordecedor y aprensión en torno a uno de los mayores desafíos de salud pública de nuestro tiempo. Con demasiada frecuencia, las afecciones biológicas complejas se reducen a narrativas simplistas sobre la “prevención” y las elecciones de estilo de vida individual.

Es esta profunda injusticia, el estigma cotidiano y las rutas fragmentadas para los pacientes las que ahora estamos abordando directamente. Como enfatizamos durante nuestro simposio, los pacientes poseen una experiencia fundamental que debe gestionar activamente los riesgos en los sistemas de salud, en lugar de ser meras anécdotas emotivas.

Vivir con una enfermedad crónica es mucho más que medicarse: es una experiencia humana diaria que requiere una comprensión profunda, herramientas accesibles y la garantía de que la voz del paciente sea realmente escuchada.
— Mari-Mette Graff, representando ECPO como Paciente Líder en CarePath

Tres lecciones clave de Estambul

Las ideas de ECO 2026 y el diálogo que impulsa nuestra sesión «De la entrada al impacto» subrayan tres principios vitales que definen el camino a seguir para la atención sanitaria europea:

• Una compleja realidad biológica: La obesidad es plenamente reconocida como una enfermedad crónica y recurrente que requiere apoyo médico y holístico a largo plazo. Debemos alejarnos permanentemente de la culpabilización individual hacia soluciones estructurales.
• Fuertes interconexiones de saludLa salud metabólica y la cardiovascular están profundamente enlazadas. La obesidad rara vez ocurre de forma aislada; está estrechamente entrelazada con el desarrollo de diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares. Esto exige vías de atención sanitaria unificadas, no intervenciones aisladas.
• Continuidad de la atenciónSi bien los tratamientos médicos modernos ofrecen nuevas oportunidades revolucionarias, las intervenciones clínicas por sí solas no pueden resolverlo todo. La necesidad apremiante es crear vías de atención médica sostenibles y entornos de apoyo que permitan la continuidad a largo plazo de la atención en la vida diaria.

CarePath: Alinear el Mapa con el Terreno

En el ámbito académico y la investigación médica, a menudo se elaboran hermosos mapas. Pero para mí, el trabajo de proyecto no se trata de modelos teóricos; se trata de integrar directamente el terreno real que los pacientes navegan en los sistemas de investigación y atención médica. El mapa debe alinearse con el terreno.

Esta es exactamente la brecha que CarePath pretende cerrar. Fundada por el Iniciativa Innovadora de Salud (IHI), nuestro consorcio está desarrollando un kit de herramientas digital, flexible y centrado en la persona, de “conectar y usar”. El proyecto tiene como objetivo empoderar a las personas para que naveguen por su viaje de salud en sus propios términos.

Ahora pasamos a la siguiente fase del proyecto, donde se implementarán estudios piloto en toda Europa. Las experiencias, la pericia y los valiosos conocimientos compartidos por las organizaciones de pacientes en Estambul —y consolidados durante nuestro propio simposio de la ECPO— formarán la base misma de esta fase de prueba.

La salud es mucho más que el peso. Representando a ECPO como Paciente Líder, continuaré luchando por un enfoque basado en la evidencia donde la experiencia vivida sea tratada como verdadera pericia, garantizando que los pacientes actúen como administradores activos de riesgos que impulsen las herramientas que creamos.