מ“סטוץ לילה אחד” לנישואים של אהבה: מדוע מעורבות של מטופלים ושל הציבור מגדירה את ההצלחה של CarePath

בפגישת הקונסורציום השנתית של CarePath באמסטרדם, מומחית למען המטופלים מרי-מט גרף (ECPO) נתנה הרצאה מרתקת על חשיבותה של מעורבות המטופלים והציבור במחקר. כאן היא משתפת את השקפותיה האישיות ופרספקטיבותיה העיקריות מהרצאה זו.

מעורבות המטופלים והציבור במחקר אינה נוגעת רק בהקפדה על מסגרת מסוימת. מדובר בבניית שותפות שווה.

בפגישת הקונסורציום השנתית של CarePath באמסטרדם, חשבתי על הסיבה שמאמינה שהמעורבות של המטופלים והציבור חיונית להצלחת פרויקטי מחקר כמו CarePath.

השתמשתי בהתפתחות היחסים הרומנטיים כמתכונת המטפורה לדרך שבה מעורבות המטופל התפתחה לאורך הזמן:

• ה“סטוץ ללילה אחד”: בשנים הראשונות, מעורבות המטופל הייתה לעיתים מפגש קצר – מעורר השראה ברגע, אך חסר מחויבות לטווח ארוך וכולל סיכון גבוה לתוצאות לא מתוכננות.
• הנישואין המתוכננים:ההשתתפות הפכה למסודרת יותר, לעתים קרובות בהתאם לדרישות חיצוניות כמו תנאי מימון. זה היה הגיוני ופונקציונלי, אבל הקשר הפנימי לא תמיד היה קיים.
• נישואין של אהבה ותכלית: זהו סוג הקשר שאני מאמינה שעלינו לשאוף אליו: שיתוף פעולה המבוסס על מטרות וערכים משותפים, שבו ניסיון חי משולב עם מומחיות מדעית כדי ליצור תוצאות משמעותיות ומתמשכות.

הבושה שעשויה להכשיל את המחקר

במחקר קליני, המעקב וההתמדה נעלמים לעתים קרובות אל תוך מספרים בגיליון אלקטרוני. אבל אני מאמין שעלינו גם להכיר באתרי המחסום הבלתי-ראויים שרק המדע אינו יכול לטפל בהם – כולל בושה וסטריאוטיפים רפואיים.

אנשים הסובלים מהשמנת יתר וממצבים כרוניים אחרים עלולים להרגיש בושה ממי שהם, ועל ידי כך שהמחלה שלהם נתפסת ככישלון מוסרי במקום כמצב בריאותי מורכב, הדבר עלול להביא לתוצאות עמוקות.

אם כלים דיגיטליים, מודלים מחקריים ואסטרטגיות תקשורת לא ישקלו בחשבון את החוויות הללו, הם עלולים לחזק באופן בלתי מכוון את הסטגמה. כשאנשים מרגישים שנדונו או שלא מובנים, הם עלולים לסגת, להפסיק להשתמש בכלים או להתנתק מהמחקר. במובן זה, התמודדות עם הסטגמה אינה נפרדת משיפור ההתמדה וההתמדה; היא חלק מהקמת תנאים שבהם אנשים יכולים להישאר מעורבים בטיפול שלהם.

שלושה עמודי התווך ליישום במציאות

מנקודת מבט שלי, יש לשלב מעורבות משמעותית של המטופלים והציבור בשלושה תחומים מרכזיים:

• אינטגרציית החוויה החיה: עלינו להבין את חיי היומיום של האנשים מחוץ לבית-החולים ואת המחסומים הפיזיים העומדים בפניהם בניהול הבריאות והטיפול שלהם.
• פיתוח ארגז הכלים הדיגיטלי:השתתפות מוקדמת של המטופלים יכולה לסייע בזיהוי בעיות שביעות רצון, אי-הבנות ובעיות תוכנה לפני שהכלים יותקנו באופן נרחב יותר. הדבר יכול גם לסייע בהפחתת הסיכון עבור שותפים מחקר ותעשייה.
• הבנת ההקשר:פתרונות אינם יכולים להיות מתוכננים בריק אקדמי. הם צריכים להשתמש בשפה ובגישות שאנשים מזהים, מרגישים בטוחים איתן ורוצים לעסוק בהם לאורך זמן.

על מנת שזה יקרה, יש לערב את המטופלים כשותפים שווים באמצעות מנגנונים כגון ארגוני מטופלים וועדת המומחים למטופלים. החוויה המעשית שלהם מהווה סוג ייחודי של מומחיות, והיא צריכה להיות מוכרת, מוערכת ומקבלת תגמול בהתאם.

החשיבות של שפה המכוונת לאנשים

אחת הדרכים המעשיות הפחתת הסטגמה מתבצעת באמצעות השפה שאנחנו משתמשים בה.

במקום להכליל מישהו כ“חולה שאינו צייתן”, נוכל לתאר אותו כ“אדם הסובל מאתגרים בקשר לטיפול בתרופות שלו”. זה משנה את המוקד מהאשמה על האדם לעבר הבנת המחסומים בטיפול, הכלים או התמיכה הניתנים.

כאשר גישת הטיפול אינה מצליחה, לא בהכרח המטופל נכשל בטיפול. ייתכן שהטיפול לא השיג את התוצאה הרצויה עבורו.

לפיכך, עבורי מעורבות המטופלים והציבור אינה תוספת למחקר. זוהי דרך להפוך את המחקר ליותר רלוונטי, מכבד וקשור לחיים האמיתיים. ככל שהשותפות בין המטופלים, אנשי המקצוע בתחום הבריאות, החוקרים והתעשייה תהיה חזקה יותר, כך גדל הסיכוי לפתח פתרונות שאנשים יוכלו להשתמש בהם וליהנות מהם באופן אמיתי לאורך זמן.