Från ett tillfälligt möte till ett kärleksäktenskap: Varför patient- och allmänhetsmedverkan definierar framgången för CarePath

Vid CarePath årskonferens i Amsterdam gav patientrepresentanten Mari-Mette Graff (ECPO) en kraftfull föreläsning om vikten av patienters och allmänhetens deltagande i forskning. Här delar hon med sig av sina personliga reflektioner och viktigaste insikter från föreläsningen.

Patientens och allmänhetens deltagande i forskning handlar inte om att kryssa i ett rutan. Det handlar om att skapa ett lika partnerskap.

Vid CarePath årskonferens i Amsterdam reflekterade jag över varför jag anser att patienter och allmänheten måste vara delaktiga för att forskningsprojekt som CarePath ska lyckas.

Jag använde utvecklingen av romantiska relationer som en metafor för hur patientengagemang har utvecklats över tiden:

• Den “En-natt-affären”: Under de första åren var patientengagemang ibland en kortvarig händelse – inspirerande i det ögonblicket, men utan långsiktig engagemang och med en hög risk för oönskade konsekvenser.
• Den arrangerade äktenskapen:Engagemanget blev mer strukturerat, ofta drivet av externa krav såsom finansieringsvillkor. Det var förnuftigt och funktionellt, men den interna kopplingen fanns inte alltid.
• Äktenskapet av kärlek och syfte: Det är just den typen av relation som jag tror att vi bör sträva efter: en samarbetsrelation som bygger på gemensamma mål och värderingar, där erfarenheter från verkligheten kombineras med vetenskaplig expertis för att skapa meningsfulla och varaktiga resultat.

Skammen som kan undergräva forskningen

I klinisk forskning reduceras efterlevnad och uthållighet ofta till siffror i en kalkylbladssimulering. Men jag anser att vi också måste erkänna de osynliga hinder som enbart vetenskapen inte kan ta itu med – inklusive skam och medicinsk stigmatisering.

Personer som lever med fetma och andra kroniska sjukdomar kan få känslan av att skämmas över sin egen personlighet, eftersom deras sjukdom ses som en moralisk brist snarare än en komplex hälsotillstånd. Detta kan få djupgående konsekvenser.

Om digitala verktyg, forskningsmodeller och kommunikationsstrategier inte tar hänsyn till dessa erfarenheter, kan de oavsiktligt stärka stigmatisering. När människor känner sig dömd eller missförstådda kan de dra sig tillbaka, sluta använda ett verktyg eller avstå från forskning. I den meningen är det inte separerat från att förbättra efterlevnad och uthållighet att ta itu med stigmatisering; det är en del av att skapa förutsättningar där människor kan fortsätta engagera sig i sin vård.

Tre pelare för verklig implementering

Ur min synvinkel måste meningsfull patient- och allmänhetssamarbete integreras inom tre nyckelområden:

• Att integrera egen erfarenhet: Vi måste förstå människors vardagsliv utanför kliniken och de praktiska hinder de stöter på när de sköter sin hälsa och sin behandling.
• Att utveckla det digitala verktygslådan:Att involvera patienterna tidigt kan bidra till att identifiera problem, missförstånd och programvaruproblem innan verktygen implementeras i större skala. Detta kan också bidra till att minska risken för forsknings- och branschpartner.
• Förståelse av sammanhanget:Lösningar kan inte utformas i en akademisk tomrum. De måste använda språk och metoder som människor känner igen, känner sig trygga med och som de vill engagera sig i över tid.

För att detta ska kunna ske måste patienter involveras som jämlika partner genom strukturer som patientorganisationer och patientrådgivande kommittéer. Deras erfarenheter utgör en särskild form av expertis, och detta bör erkännas, värderas och belönas i enlighet med detta.

Viktigheten av att använda ett personcentrerat språk

En praktisk metod Att minska stigmatiseringen sker genom det språk vi använder.

Istället för att kalla någon för en “icke-samarbetsvillig patient” skulle vi kunna beskriva dem som “en person som har problem med sin medicinering”. Detta ändrar fokus från att skylla på individen och inriktar sig på att förstå de hinder som finns i behandlingen, samt de verktyg eller stöd som tillhandahålls.

När en behandlingsstrategi inte fungerar har patienten inte nödvändigtvis misslyckats med behandlingen. Det kan vara så att behandlingen inte har gett den önskade effekten för den enskilda personen.

För mig är patientdeltagande och offentlig delaktighet därför inte en tilläggsfunktion till forskningen. Det är ett sätt att göra forskningen mer relevant, respektfull och kopplad till verkligheten. Ju starkare partnerskapet mellan patienter, vårdpersonal, forskare och näringsliv är, desto större chans finns det för att utveckla lösningar som människor på lång sikt kan använda och dra nytta av.