Na dorocznej konferencji konsorcjum CarePath w Amsterdamie reprezentantka pacjentów Mari-Mette Graff (ECPO) wygłosiła przepełnioną emocjami przemowę na temat znaczenia zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania kliniczne. W tym artykule opowiada o swoich osobistych refleksjach i kluczowych wnioskach wynikających z tej prezentacji.
Zaangażowanie pacjentów i społeczności obywatelskiej w badania nie polega na kliknięciu przycisku. To kwestia budowania równych partnerstw.
Na corocznym spotkaniu konsorcjum CarePath w Amsterdamie zastanawiałem się nad tym, dlaczego uważam za niezbędne zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w sukcesy projektów badawczych, takich jak CarePath.
Wykorzystałem rozwój związków romantycznych jako metaforę na temat tego, jak w czasie rozwoju zmieniał się udział pacjentów:
- “Jednorazowy związek”: Na początku wdrażania programu zaangażowanie pacjentów często było krótkotrwałą formą interwencji – inspirującą w danym momencie, ale pozbawioną długofalowego zaangażowania i wysokiego ryzyka niepożądanych konsekwencji.
- Małżeństwo zorganizowane:Zaangażowanie stało się bardziej zorganizowane, często zależało ono od zewnętrznych wymagań, takich jak warunki finansowania. Było to rozsądne i funkcjonalne, ale wewnętrzne połączenie nie zawsze było możliwe.
- Małżeństwo miłości i celu: To taki rodzaj relacji, o jakiej wierzę, że powinniśmy dążyć: współpraca opartej na wspólnych celach i wartościach, w której doświadczenia życiowe łączą się z wiedzą naukową, aby tworzyć znaczące i trwałe rezultaty.
Wstyd, który może osłabić badania
W badaniach klinicznych przestrzeganie zaleceń i konsekwencja często sprowadzają się do liczb w arkuszu kalkulacyjnym. Ale uważam, że musimy także przyznać się do niewidzialnych barier, których nie może poradzić sobie sama nauka – w tym wahania i stygmatyzację ze strony medycyny.
Ludzie cierpiący na otyłość oraz inne schorzenia przewlekłe mogą czuć się zawstydzeni tym, kim są, a ich choroby traktowane są jako błąd moralny, a nie jako złożone problemy zdrowotne. Mogą one mieć poważne konsekwencje.
Jeśli narzędzia cyfrowe, modele badań i strategie komunikacyjne nie uwzględnią tych doświadczeń, mogą one niezamierzalnie wzmacniać stygmatyzację. Gdy ludzie czują się oceniani lub źle rozumiani, mogą się wycofać, przestawać korzystać z danego narzędzia lub wycofać się z badań. W tym sensie, walka z stygmatyzacją nie należy do oddzielnej kwestii od poprawy zaangażowania i wytrzymałości; jest częścią stworzenia warunków, w których ludzie mogą pozostać zaangażowani w swoje leczenie.
Trzy filary dla wdrożenia w świecie rzeczywistym
Z mojej perspektywy znaczące zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa musi być zintegrowane w trzech kluczowych obszarach:
- Integracja doświadczenia życiowego: Musimy zrozumieć codzienne życie ludzi poza kliniką oraz praktyczne bariery, z którymi się mierzą w zarządzaniu swoim zdrowiem i leczeniem.
- Rozwijanie cyfrowego narzędzia:Wczesne zaangażowanie pacjentów pozwala na identyfikację problemów, nieporozumień i problemów z oprogramowaniem przed ich szeroko zakrojoną implementacją. To może również pomóc w zmniejszeniu ryzyka dla partnerów badawczych i przemysłowych.
- Rozumienie kontekstu:Rozwiązania nie mogą być opracowywane w akademickim próżni. Muszą one wykorzystywać język i podejścia, które są rozpoznawalne, bezpieczne i pożyteczne dla ludzi w dłuższej perspektywie czasu.
Aby to nastąpiło, pacjenci muszą być włączani jako równorzędni partnerzy poprzez struktury takie jak organizacje pacjentów i Komitet Doradczy Pacjentów. Ich doświadczenie życiowe stanowi odrębną formę wiedzy fachowej, która powinna być uznana, doceniona i odpowiednio wynagradzana.
Ważność języka skierowanego do ludzi
Jeden praktyczny sposób zmniejszenie stygmatyzacji odbywa się poprzez używany język.
Zamiast określać osobę jako “pacjenta niespełniającego się wymagań”, moglibyśmy opisać ją jako “osobę doświadczającą trudności z przestrzeganiem schematu leczenia”. Dzięki temu odwracamy uwagę od obwiniania osoby i skupiamy się na zrozumieniu przeszkód w procesie leczenia, narzędzi lub wsparcia oferowanych przez lekarza.
Kiedy podejście terapeutyczne nie przynosi efektu, niekoniecznie oznacza to, że pacjent nie zdołał go stosować. Może się zdarzyć, że dana terapia nie przyniosła pożądanych rezultatów w przypadku danej osoby.
Z tego względu dla mnie zaangażowanie pacjentów i społeczności obywatelskiej nie jest dodatkiem do badań. To sposób na zwiększenie ich znaczenia, szacunku dla nich oraz ich powiązania z rzeczywistym życiem. Im silniejsze partnerstwo między pacjentami, pracownikami służby zdrowia, badaczami i przemysłem, tym większa szansa na opracowanie rozwiązań, których ludzie będą mogli rzeczywiście wykorzystywać i czerpać korzyści z ich używania w czasie.
English 
Dutch 
German 
Hebrew 
Polish 
Spanish 
Swedish