Uw gegevens tijdens de CAREPATH hackathons

Deze pagina legt uit wat er met uw gegevens gebeurt wanneer u zich aanmeldt voor of deelneemt aan een CAREPATH-hackathon.

Het geldt voor alle hackathons in Nederland, Spanje, Duitsland, Polen, Zweden en Israël.

Versie 1.1 · 27 oktober 2026

De privacywetgeving van de Europese Unie (de GDPR) noemt de organisatie die beslist wat er met uw gegevens gebeurt, de controller. In de CAREPATH hackathons zijn deze organisaties verantwoordelijk:

• De organisator in uw land. Dit is het ziekenhuis, de universiteit of het onderzoeksinstituut waar de hackathon wordt georganiseerd. Het is verantwoordelijk voor uw gegevens en is uw eerste aanspreekpunt. U vindt ze in de contactlijst aan het einde van deze pagina.
• MaMa Producties B.V. in Eindhoven, Nederland. MaMa Producties BV ontwerpt en leidt de hackathons. Voor uw contactgegevens en de praktische regelingen zijn MaMa Producties en de organisator in uw land samen verantwoordelijk. De wet noemt dit gezamenlijke verantwoordelijken.
• Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) in Nederland leidt hij dit deel van het CAREPATH-project en helpt hij bij het analyseren van de data met een code.

Alle partners van CAREPATH hebben een Overeenkomst over gegevensbescherming en gegevensdeling (14 augustus 2026). Hierin wordt uiteengezet wie welke gegevens kan zien, hoe ze deze moeten beschermen en wie u kan helpen als u een vraag heeft.

U kunt altijd contact opnemen met de organisator in uw eigen land. Zij zorgen ervoor dat uw vraag of verzoek terechtkomt bij de juiste persoon. Indien u dat wenst, kunt u ook rechtstreeks contact opnemen met MaMa Producties of een van de andere verantwoordelijke organisaties. Dat is uw recht.

We verzamelen alleen wat we nodig hebben. We kijken niet naar uw medische dossiers en we vragen niet welke medicatie u gebruikt. U bepaalt zelf wat u over uzelf deelt.

Als u meedoet als patiënt of zorgverlener, toont uw rol aan dat u of iemand in uw omgeving lijdt aan een chronische ziekte. De wet beschouwt dit als medische informatie en beschermt deze extra. Daarom vragen we uw expliciete toestemming hiervoor op het toestemmingsformulier.

• Met uw toestemming. Bij het invullen van het registratieformulier geeft u toestemming om uw contactgegevens te gebruiken om het hackathon te organiseren. Bij het ondertekenen van het toestemmingsformulier geeft u toestemming voor het onderzoek (artikel 6(1)(a) van de GDPR). Voor gezondheidsinformatie vragen wij uw expliciete toestemming (artikel 9(2)(a) van de GDPR).
• Andere regels in sommige landen. In sommige landen vereist de wet dat de organisator een andere rechtsgrondslag gebruikt, bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek in het algemeen belang. We vragen u dan nog steeds om toestemming, omdat wij denken dat u zelf moet beslissen. De informatiebrief van uw organisator geeft u aan welke basis van toepassing is.
• Bijwerkingen. Als een medewerker van een bedrijf een bijwerking van het medicijn van zijn of haar bedrijf meldt, doet het bedrijf dit omdat de wet dit vereist (artikel 6(1)(c) en 9(2)(i) van de GDPR). In dit rapport wordt uw naam nooit vermeld. Lees meer onder “Wat als ik over bijwerkingen praat?”.

• Je krijgt een code Gemaakt van je land en een nummer, bijvoorbeeld NL-P03. We gebruiken deze code in plaats van uw naam.
• De lijst die codes koppelt aan namen is versleuteld. Alleen het onderzoeksteam in uw land beschikt er over.
• Papieren toestemmingsformulieren worden bewaard in een vergrendeld kast, gescheiden van de andere gegevens.
• De gegevens worden opgeslagen in de beveiligde systemen van de organisator, binnen de Europese Unie (voor Israëlische deelnemers: in Israël). Nooit op privécomputers of gratis clouddiensten.
• Niemand plaatst persoonlijke gegevens in openbare online tools, inclusief AI-chatbots.
• Foto's van groepswerk worden gemaakt zonder mensen erin en worden gecontroleerd op namen voordat ze worden gedeeld.
• Medewerkers van het bedrijf die deelnemen aan het hackathon kan niet zien namen of gecodeerde gegevens van andere deelnemers. Ze mogen uw contactgegevens niet verzamelen of u daarna contacteren.
• Iedereen die met uw gegevens werkt, moet deze vertrouwelijk houden.

Als er iets misgaat, Als bijvoorbeeld gegevens bij de verkeerde persoon terechtkomen, melden we dit binnen 72 uur aan de gegevensbeschermingsautoriteit, wanneer de wet dit vereist. Als er een groot risico voor u bestaat, informeren we u persoonlijk hierover.

Uw gegevens bestaan in drie vormen. Naar rechts toe wordt er minder informatie over u gegeven en kunnen er meer mensen ze zien.

De voorbeeldnaam hierboven is fictief.

De resultaten zijn de ideeën, tekeningen, prioriteiten, prototypes en rapporten die de groepen maken. Ze behoren tot de groep en niet tot één persoon.

• We verwijderen eerst alle persoonlijke gegevens. De organisator in uw land en MaMa Producties BV controleren of de resultaten geen namen, herkenbare persoonlijke verhalen, gezichten of andere informatie bevatten die kunnen aangeven wie u bent.
• Dan kunnen alle projectpartners ze gebruiken, Daaronder vallen bedrijven en partners buiten de Europese Unie. Zij mogen deze gegevens gebruiken voor onderzoek en om zorg, hulpmiddelen, producten en diensten te ontwikkelen, ook nadat het project is afgelopen.
• Je krijgt geen betaling of rechten voor de ideeën die u deelt, naast de vergoeding voor deelname.
• Partners mogen nooit proberen uit te vinden wie achter de gegevens zit. Dat beloofden ze in de overeenkomst.
• De belangrijkste bevindingen kunnen worden gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. U ontvangt een samenvatting in eenvoudige taal. Publicaties bevatten nooit informatie waarmee u persoonlijk kunt worden geïdentificeerd.
• Als u stopt, blijven de resultaten van uw groep in het onderzoek. We kunnen uw deelname niet wegnemen, omdat de resultaten niet aan uw naam gekoppeld zijn.

• Gegevens met uw naam of een code blijven in de Europese Unie. (de EU en de Europese Economische Ruimte).
• De gegevens van deelnemers in Israël worden door de organisator in Israël bewaard. De Europese Commissie heeft besloten dat Israël eenzelfde niveau van bescherming van persoonsgegevens biedt als de EU.
• Partners buiten de EU of Israël ontvangen alleen de resultaten. zonder enige persoonlijke informatie.

Je kunt vrij zijn om te praten over bijwerkingen. Je hoeft je medicijn niet te noemen. Het hackathon is niet bedoeld om bijwerkingen te verzamelen.

Bedrijven die medicijnen produceren moeten volgens de wet melding maken van bijwerkingen van hun eigen producten. Als een medewerker van een dergelijke onderneming je hoort praten over een bijwerking van een van hun producten, moet hij of zij dit doorgeven aan de veiligheidsafdeling van het bedrijf.

• Het rapport Het bevat nooit uw naam of contactgegevens. Er staat alleen: de datum, het land, het product, de bijwerkingen in uw eigen woorden, uw geslacht en leeftijdsgroep en of u de patiënt bent of een zorgverlener.
• Het bedrijf Wij kunnen u mogelijk niet rechtstreeks contacteren. Als ze meer informatie nodig hebben, vragen ze het aan het onderzoeksteam.
• Het onderzoeksteam geeft uw contactgegevens alleen door aan het bedrijf als u hierin op ja hebt gestemd op het toestemmingsformulier, en na het je nog een keer te hebben gevraagd.
• Het onderzoeksteam bewaart een korte lijst van deze rapporten, met uw code in plaats van uw naam.

Bent u bezorgd over een bijwerking? Neem dan contact op met uw eigen arts. U kunt het ook zelf melden bij het nationale meldkantoor in uw land, bijvoorbeeld Lareb in Nederland.

Dit zijn allemaal optionele activiteiten. Het weigeren van deelname heeft geen invloed op de deelname.

• Geluidsopnames. We registreren een groep alleen als iedereen in die groep het ermee eens is. We schrijven de opname op met codes in plaats van namen en verwijderen deze vervolgens. Uiterlijk drie maanden na het hackathon.
• Foto's en film. Alleen als u akkoord gaat. Ze kunnen worden gebruikt in rapporten, op de CAREPATH-website en op sociale media. Als u niet wilt worden afgebeeld, krijgt u op de dag ervoor een sticker meegegeven. Als u uw toestemming intrekt, stoppen we met het gebruik van de foto's. We kunnen echter niet altijd foto's verwijderen die al zijn gepubliceerd.
• Citaten. We citeren alleen wat u zegt als u ermee akkoord gaat, en nooit met uw naam.
• Deelnemers maken tijdens de hackathon zelf geen foto's of opnames.

Bedrijven mogen producten of plannen tonen die nog niet openbaar zijn. Ze zeggen altijd duidelijk wanneer iets geheim is. We vragen u om anderen daarover niets te vertellen en geen foto's van te maken. Dit geldt voor vijf jaar, of tot de informatie openbaar wordt.

U beschikt over deze rechten onder de GDPR (artikelen 15 tot en met 22). Het gebruik ervan is gratis.

Sommige beperkingen. In wetenschappelijk onderzoek kunnen bepaalde rechten worden beperkt als ze het onderzoek onmogelijk zouden maken of ernstig schade zouden toebrengen. Nadat de resultaten zijn gepubliceerd (zonder persoonlijke gegevens), kunnen we het deel dat afkomstig is van u niet verwijderen of wijzigen, omdat niemand kan zeggen van wie het deel afkomstig is. Gegevens die de wet vereist dat we bewaren, zoals uw toestemmingsformulier, worden bewaard voor de vereiste periode.

Hoe u uw rechten kunt uitoefenen. Neem contact op met de organisator in uw land (zie Contact). U kunt ook contact opnemen met MaMa Producties BV. We kunnen u vragen om te laten zien wie u bent. We beantwoorden binnen één maand. Als uw verzoek ingewikkeld is, kan dit langer duren: dan vertellen we u waarom.

Niet tevreden? Praat met de organisator. U heeft ook het recht om een klacht in te dienen bij de gegevensbeschermingsautoriteit in uw land. Als u schade lijdt vanwege een schending van de wet, heeft u recht op vergoeding.

Wat we nooit doen. Wij verkopen uw gegevens niet. We gebruiken uw gegevens niet voor reclame. Geen enkele computer neemt automatisch beslissingen over u.

Vragen, verzoeken of klachten? Start met de organisator in uw land.

Ventoselaan 1, 5611 BK Eindhoven, Nederland
Gudule Martens · [email protected]

Wijzigingen op deze pagina. We actualiseren deze pagina wanneer er iets verandert in de manier waarop we met uw gegevens omgaan. Het versienummer en de datum bovenaan laten zien welke versie u leest. Als een wijziging voor u belangrijk is, laten we u dat weten.

CAREPATH wordt gefinancierd door het Innovative Health Initiative van de Europese Unie (subsidieovereenkomst 101192133).