De Stem van de Patiënt in CarePath

De kaart uitlijnen met het terrein na ECO 2026

Na ECO 2026 reflecteert CarePath-partner Mari-Mette Graff, namens de European Coalition for People Living with Obesity (ECPO), op de discussies tijdens het congres over obesitas, geïntegreerde zorg en patiëntbetrokkenheid – en wat deze betekenen voor het CarePath-project nu het zich opmaakt voor de pilotfase.

De manier waarop we complexe gezondheidsproblemen begrijpen, bespreken en behandelen verandert. Het Europese congres over obesitas (#ECO2026) in Istanbul is zojuist afgesloten. Uit de discussies tussen zorgverleners, onderzoekers en patiëntenorganisaties bleek onomstotelijk: gezondheidszorgstelsels moeten ophouden met het op een gefragmenteerde, versnipperde manier behandelen van chronische aandoeningen.

Deze verschuiving was een kerndoel bij ECPO's patiëntgerichte symposium, “Input naar Impact – Patiënten als risicobeheerders, niet alleen als vertellers”. Als onderdeel van het team van de European Coalition for People Living with Obesity (ECPO), die met trots de rol vervult van Patiënt Lead voor het European CarePath project gebruikten we deze krachtige sessie om te benadrukken hoe CarePath deze transitie actief aanpakt.

Ik verliet Istanbul met een diep gevoel van zowel optimisme als dringende ongeduld. Het is hoog tijd dat we bruggen bouwen tussen medisch toponderzoek en het werkelijke dagelijkse leven van de mensen die erdoor geraakt worden. In mijn rol als vertegenwoordiger van ECPO binnen het consortium, zet ik me in om ervoor te zorgen dat deze vertaling plaatsvindt.

Politieke bezorgdheid en alledaagse stigmatisering

Door mijn werk als voorzitter van de Noorse Vereniging voor Mensen met Obesitas (LFO) en mijn betrokkenheid bij ECPO, zie ik dagelijks hoe mensen met obesitas en gerelateerde cardiometabole aandoeningen door de samenleving worden ontvangen. We zien een oorverdovende politieke stilte en terughoudendheid rond een van de grootste volksgezondheidsproblemen van onze tijd. Al te vaak worden complexe biologische aandoeningen gereduceerd tot simplistische verhalen over “preventie” en individuele levensstijlkeuzes.

Het is deze diepe onrechtvaardigheid, het dagelijkse stigma en de gefragmenteerde patiëntentrajecten waar we nu rechtstreeks tegenover staan. Zoals we tijdens ons symposium benadrukten, beschikken patiënten over cruciale expertise die actief risico's in de gezondheidszorgsystemen moet beheersen, in plaats van slechts te dienen als emotionele anekdotes.

Leven met een chronische aandoening gaat over veel meer dan medicatie: het is een dagelijkse, menselijke ervaring die diepgaand begrip, toegankelijke hulpmiddelen en de garantie dat de stem van de patiënt daadwerkelijk gehoord wordt, vereist.
— Mari-Mette Graff, als Patiëntvertegenwoordiger van ECPO in CarePath

Drie belangrijke lessen uit Istanbul

De inzichten uit ECO 2026 en de dialoog die onze «Input to Impact»-sessie stuurt, onderstrepen drie vitale principes die het toekomstige pad voor de Europese gezondheidszorg definiëren:

• Een complexe biologische realiteit: Obesitas wordt volledig erkend als een chronische, terugkerende ziekte die langdurige, medische en holistische ondersteuning vereist. We moeten permanent afstappen van individuele schuld en toe naar structurele oplossingen.
• Sterke gezondheidsverbindingen: Metabole en cardiovasculaire gezondheid zijn diep met elkaar verbonden. Obesitas komt zelden geïsoleerd voor; het is nauw verweven met de ontwikkeling van diabetes type 2 en hart- en vaatziekten. Dit vereist geïntegreerde zorgtrajecten, geen geïsoleerde interventies.
• Continuïteit van zorgHoewel moderne medische behandelingen baanbrekende nieuwe mogelijkheden bieden, kunnen klinische interventies alleen niet alles oplossen. De dringende noodzaak voorwaarts is het creëren van duurzame zorgtrajecten en ondersteunende omgevingen die zorgen voor continuïteit van zorg op lange termijn in het dagelijks leven.

CarePath: De kaart afstemmen op het terrein

In de academische wereld en medisch onderzoek worden vaak prachtige kaarten getekend. Maar voor mij gaat projectwerk niet over theoretische modellen; het gaat erom het echte terrein waar patiënten doorheen navigeren direct in onderzoeks- en zorgsystemen te brengen. De kaart moet overeenkomen met het terrein.

Dit is precies de kloof die CarePath wil overbruggen. Opgericht door de Innovatief Gezondheidsinitiatief (IHI), ons consortium ontwikkelt een flexibele, persoonsgerichte, digitale “plug-and-play” toolkit. Het project heeft tot doel individuen in staat te stellen hun gezondheidsreis op hun eigen voorwaarden vorm te geven.

We gaan nu de volgende fase van het project in, waarin proefstudies in heel Europa worden uitgerold. De ervaringen, expertise en waardevolle inzichten die patiëntenorganisaties in Istanbul hebben gedeeld – en die tijdens ons eigen ECPO-symposium zijn vastgelegd – vormen de basis van deze testfase.

Gezondheid gaat over zoveel meer dan gewicht. Namens ECPO als Patient Lead zal ik me blijven inzetten voor een evidence-based benadering waarbij geleefde ervaring als echte expertise wordt behandeld – zodat patiënten fungeren als actieve risicobeheerders die de tools die we creëren sturen.