Von einem One-Night Stand zu einer Liebesverheiratung: Warum Patientengemeinschaften und die Öffentlichkeit den Erfolg von CarePath entscheidend beeinflussen

Auf der jährlichen Konferenz des CarePath in Amsterdam sprach die Patientinvertretungsperson Mari-Mette Graff (ECPO) über die Bedeutung der Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit an der Forschung. Hier erzählt sie ihre persönlichen Überlegungen und die wichtigsten Erkenntnisse aus dieser Rede.

Die Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit an der Forschung geht nicht darum, ein Kästchen zu aktivieren. Es geht darum, eine gleichberechtigte Partnerschaft aufzubauen.

Auf der Jahrestagung des CarePath-Konsortiums in Amsterdam habe ich über die Gründe nachgedacht, warum ich der Ansicht bin, dass die Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit für den Erfolg von Forschungsprojekten wie CarePath unerlässlich ist.

Ich habe die Entwicklung romantischer Beziehungen als Metapher dafür verwendet, wie die Beteiligung der Patienten im Laufe der Zeit sich entwickelt hat:

• Das “One-Night Stand”: In den Anfangsjahren war die Beteiligung der Patienten oft nur eine kurze Begegnung – sie war in dem Augenblick inspirierend, fehlte jedoch langfristiger Engagement und birgt ein hohes Risiko für unbeabsichtigte Konsequenzen.
• Die arrangierte Ehe:Die Beteiligung wurde strukturierter, oft durch externe Anforderungen wie Finanzierungskonditionen getrieben. Sie war sinnvoll und funktional, aber die interne Verbindung war nicht immer gegeben.
• Die Ehe der Liebe und des Ziels: So eine Beziehung sollte es also geben: eine Zusammenarbeit, die von gemeinsamen Zielen und Werten geprägt ist und in der gelebte Erfahrung mit wissenschaftlicher Expertise zusammenkommt, um aussagekräftige und nachhaltige Ergebnisse zu erzielen.

Die Scham, die die Forschung untergraben kann

In der klinischen Forschung werden Einhaltung und Durchhaltevermögen oft auf Zahlen in einer Tabellenkalkulation reduziert. Aber ich glaube, wir müssen auch die unsichtbaren Barrieren anerkennen, die die Wissenschaft allein nicht bewältigen kann – einschließlich Scham und medizinischer Stigmatisierung.

Menschen, die an Fettleibigkeit und anderen chronischen Erkrankungen leiden, können sich schämend vor den Menschen fühlen, die sie sind, da ihre Krankheit eher als moralisches Versagen als als komplexes gesundheitliches Problem behandelt wird. Dies kann tiefgreifende Folgen haben.

Wenn digitale Instrumente, Forschungsmethoden und Kommunikationsstrategien diese Erfahrungen nicht berücksichtigen, können sie möglicherweise bewusst Stigmatisierung verstärken. Wenn Menschen sich als verurteilt oder missverstanden fühlen, können sie sich zurückziehen, die Nutzung eines Instruments einstellen oder die Forschung aufgeben. In diesem Sinne ist die Bekämpfung von Stigmatisierung nicht separat von der Verbesserung der Beharren und der Fortsetzung der Behandlung; sie ist Teil der Schaffung von Bedingungen, in denen Menschen weiterhin an ihrer Behandlung teilnehmen können.

Drei Säulen für die Umsetzung in der realen Welt

Aus meiner Sicht muss eine sinnvolle Beteiligung der Patienten und der Öffentlichkeit in drei Schlüsselbereichen integriert werden:

• Integration von Lebenserfahrungen: Wir müssen das tägliche Leben der Menschen außerhalb der Klinik verstehen und die praktischen Hindernisse erkennen, mit denen sie bei der Bewältigung ihrer Gesundheit und Behandlung konfrontiert sind.
• Die Entwicklung des digitalen Werkzeugkastens:Die frühzeitige Einbindung der Patienten kann dabei helfen, Reibungen, Missverständnisse und Softwareprobleme zu erkennen, bevor die Tools weiter verbreitet eingesetzt werden. Dies kann außerdem dazu beitragen, das Risiko für Forschungspartner und Industriepartner zu verringern.
• Den Kontext verstehen:Lösungen können nicht in einem akademischen Vakuum entwickelt werden. Sie müssen eine Sprache und Ansätze verwenden, die die Menschen erkennen, mit denen sie sich sicher fühlen und mit denen sie im Laufe der Zeit interagieren möchten.

Damit dies geschieht, müssen die Patienten als gleichberechtigte Partnerinnen und Partner eingebunden werden, und zwar durch Strukturen wie Patientenorganisationen und den Patientenbeirat. Ihre eigenen Erfahrungen sind eine besondere Form von Expertise und sollten entsprechend anerkannt, geschätzt und entsprechend vergütet werden.

Die Wichtigkeit einer menschenzentrierten Sprache

Eine praktische Möglichkeit Die Senkung der Stigmatisierung geschieht durch die Sprache, die wir verwenden..

Statt jemanden als “nicht-konformen Patienten” zu bezeichnen, könnten wir ihn als “eine Person mit Herausforderungen in Bezug auf seine Medikamentenroutine beschreiben”. Dadurch verschiebt sich der Fokus weg von der Verurteilung des Einzelnen hin zu einer besseren Verständnis der Hindernisse in der Behandlung, der bereitgestellten Instrumente oder Unterstützung.

Wenn eine Behandlungsmethode nicht funktioniert, bedeutet das nicht zwangsläufig, dass der Patient die Behandlung nicht erfolgreich abgeschlossen hat. Es kann sein, dass die Behandlung für diese Person nicht das gewünschte Ergebnis erzielt hat.

Für mich ist Patientinnen- und Öffentlichkeitsinvolutierung daher keine Ergänzung der Forschung. Es ist eine Möglichkeit, die Forschung relevanter, respektvoller und in die reale Welt zu integrieren. Je stärker die Partnerschaft zwischen Patienten, Gesundheitsfachkräften, Forschern und Industrie ist, desto größer ist die Chance, Lösungen zu entwickeln, die Menschen im Laufe der Zeit wirklich nutzen und nutzen können.