De una “aventura de una noche” a un matrimonio por amor: por qué la participación de pacientes y ciudadanos define el éxito de CarePath

En la reunión anual del consorcio de CarePath en Ámsterdam, Mari-Mette Graff (ECPO), representante de los pacientes, dio una poderosa ponencia sobre la importancia de la participación de los pacientes y la opinión pública en la investigación. Aquí comparte sus reflexiones personales y las principales conclusiones de esa charla.

La participación del paciente y la sociedad en la investigación no consiste en marcar una casilla. Se trata de construir una colaboración en igualdad de condiciones.

En la reunión anual del consorcio de CarePath en Ámsterdam, reflexioné sobre por qué creo que la participación de los pacientes y la opinión pública son esenciales para el éxito de proyectos de investigación como CarePath.

Utilicé la evolución de las relaciones románticas como metáfora de cómo ha evolucionado la implicación de los pacientes con el tiempo:

• El “One-Night Stand”: En los primeros años, la participación del paciente a veces era una breve interacción – inspiradora en el momento, pero carente de compromiso a largo plazo y con un alto riesgo de consecuencias no intencionadas.
• El matrimonio arreglado:La implicación se volvió más estructurada, a menudo impulsada por requisitos externos como las condiciones de financiación. Era sensata y funcional, pero la conexión interna no siempre existía.
• El matrimonio del amor y el propósito: Este es el tipo de relación por el que creo que debemos esforzarnos: una colaboración basada en objetivos y valores compartidos, en la que la experiencia vivida se combina con la experiencia científica para obtener resultados significativos y duraderos.

La vergüenza que puede socavar la investigación

En la investigación clínica, la adhesión y la persistencia a menudo se reducen a números en una hoja de cálculo. Pero creo que también debemos reconocer las barreras invisibles que la ciencia sola no puede abordar, como la vergüenza y el estigma médico.

Las personas que viven con obesidad y otras enfermedades crónicas pueden sentirse avergonzadas de quiénes son, ya que su enfermedad es tratada como un defecto moral en lugar de ser una condición de salud compleja. Esto puede tener consecuencias profundas.

Si las herramientas digitales, los modelos de investigación y las estrategias de comunicación no tienen en cuenta estas experiencias, pueden reforzar involuntariamente el estigma. Cuando las personas se sienten juzgadas o malentendidas, pueden retirarse, dejar de usar una herramienta o desinteresarse de la investigación. En ese sentido, abordar el estigma no se debe considerar como algo independiente de mejorar la adherencia y la persistencia; es parte de crear condiciones en las que las personas puedan seguir comprometidas con su cuidado.

Tres pilares para su implementación en el mundo real

Desde mi perspectiva, la implicación significativa de los pacientes y la sociedad en general debe integrarse en tres áreas clave:

• Integrar la experiencia vivida: Necesitamos comprender la vida cotidiana de las personas fuera de la clínica y las barreras prácticas que enfrentan al administrar su salud y su tratamiento.
• Desarrollar la caja de herramientas digital:Involucrar a los pacientes desde el inicio puede ayudar a identificar las fricciones, los malentendidos y los problemas con el software antes de que los instrumentos se implementen de manera más generalizada. Esto también puede ayudar a reducir el riesgo para los socios de investigación y la industria.
• Conocer el contexto:Las soluciones no pueden concebirse en un vacío académico. Deben utilizar un lenguaje y unos planteamientos que las personas reconozcan, se sientan cómodas con ellos y que quieran utilizar a lo largo del tiempo.

Para que esto ocurra, los pacientes deben ser considerados como socios en pie de igualdad a través de estructuras como las organizaciones de pacientes y el Comité Asesor de Pacientes. Su experiencia de vida representa una forma distinta de especialización y debe ser reconocida, valorada y recompensada en consecuencia.

La importancia del lenguaje que se enfoca en las personas

Una forma práctica de Reducir el estigma se logra a través del lenguaje que utilizamos.

En lugar de referirnos a alguien como un “paciente no conforme”, podríamos describirlo como “una persona que enfrenta desafíos con su rutina de medicamentos”. Esto cambia el enfoque de culpar al individuo y de entender las barreras en el tratamiento, los instrumentos o el apoyo que se brinda.

Cuando un enfoque de tratamiento no funciona, el paciente no necesariamente ha fallado en el tratamiento. Puede ser que el tratamiento no haya logrado el resultado deseado para esa persona en particular.

Para mí, la implicación de los pacientes y la sociedad no es una adición a la investigación. Es una forma de hacer que la investigación sea más relevante, respetuosa y conectada con la vida real. Cuanto más fuerte sea la colaboración entre los pacientes, los profesionales de la salud, los investigadores y la industria, mayor será la posibilidad de desarrollar soluciones que la gente pueda utilizar y beneficiarse de manera auténtica a lo largo del tiempo.