Twoje dane w hackathonach CAREPATH
Niniejsza strona wyjaśnia, co dzieje się z Twoimi danymi osobowymi po zapisaniu się do hackathonu CAREPATH lub wzięciu w nim udziału.
Dotyczy to wszystkich hackathonów w Holandii, Hiszpanii, Niemczech, Polsce, Szwecji i Izraelu.
Wersja 1.1 · 27 października 2026
Krótsza wersja
- Zbieramy tylko to, co jest potrzebne do zorganizowania hackatonu oraz do przeprowadzenia badania.
- Stosujemy kod zamiast twojego imienia. Tylko zespół badawczy w twoim kraju wie, który kod jest twój.
- Twoje imię i nazwisko oraz dane kontaktowe nigdy nie są przekazywane firmom.
- To, co tworzą grupy (idei, rysunki, prototypy), jest udostępniane bez żadnych nazwisk. Wszystkich partnerów projektu można go wykorzystać, w tym także firmy.
- Fotografie, nagrania dźwiękowe i cytaty pojawiają się tylko wtedy, gdy się tak zgodzisz.
- Możesz w każdej chwili zrezygnować z przetwarzania danych i poprosić nas o ich usunięcie. To nie ma wpływu na opiekę nad Tobą.
Kto jest odpowiedzialny za Twoje dane?
Prawo prywatności Unii Europejskiej (GDPR) określa organizację, która decyduje o tym, co dzieje się z Twoimi danymi. kontroler. W ramach hackatonów CAREPATH odpowiedzialne są następujące organizacje:
- Organizator w Twoim kraju. To jest szpital, uniwersytet lub instytut badawczy, który organizuje hackathon, w którym mieszkasz. Jest odpowiedzialny za twoje dane i jest twoim pierwszym kontaktem. Znajdziesz go na końcu listy kontaktów.
- MaMa Producties B.V. w Eindhoven w Holandii. Firma MaMa Producties BV projektuje i organizuje hakerki. Dane kontaktowe oraz szczegóły organizacyjne ponoszą wspólnie firma MaMa Producties oraz organizator w kraju uczestnika. Prawo uznaje tę współpracę za wspólny proces decyzyjny.
- Uniwersytecki Szpital Medyczny Groningen (UMCG) w Holandii prowadzi tę część projektu CAREPATH i pomaga analizować dane za pomocą kodu.
Wszyscy partnerzy CAREPATH podpisali Umowa o ochronie danych i udostępnianiu danych (14 sierpnia 2026). Wyznacza, kto może zobaczyć jakie dane, jak je musi chronić oraz kogo może poprosić o pomoc w przypadku pytań.
Co to oznacza dla Ciebie
Zawsze możesz zwrócić się do organizatora w swoim kraju. Zabezpieczą, że Twoje pytanie lub prośba trafią w odpowiednie miejsce. Jeśli chcesz, możesz również bezpośrednio skontaktować się z MaMa Producties lub którykolwiek z pozostałych odpowiedzialnych organów. To twój pełen zakres praw.
Czego się posługujemy i dlaczego?
Zbieramy tylko to, co jest nam potrzebne. Nie przeglądamy twoich dokumentów medycznych i nie pytamy, jakie leki przyjmujesz. Ty decydujesz, co chcesz udostępniać innym.
| Czego | Dlaczego | Jak przechowywać |
|---|---|---|
| Nazwa, adres e-mailowy, numer telefonu, organizacja | Aby zaprosić Państwa i zorganizować dzień | Z twoim imieniem |
| Pożądania żywieniowe i potrzeby dostępu | Zorganizowanie lunchu, kolacji oraz dostępu do budynku | Z twoim imieniem Kuchnia cateringowa dostarcza je bez Twojego imienia, o ile to możliwe. |
| Twoje podpisane formularze zgody | Dowód na to, że wyraziłeś zgodę na udział | Z twoim imieniem |
| Twoja rola (np. pacjent, opiekun, pielęgniarka lub pracownik firmy) oraz, jeśli chcesz, twój wiek i płeć | Opisanie osób, które wzięły udział | Z kodem |
| Uwaga na uwagi trenera dotyczące rozmów w grupie | Aby zrozumieć przyczyny idei | Z kodem |
| Krótki formularz oceny pod koniec dnia | Na rzecz poprawy hackatonów | Bez nazwiska lub z kodem |
| Idei, rysunki, notatki, głosy, prototypy i prezentacje z grupy | To są wyniki badania | Bez nazwiska |
| Tylko jeśli powiedziecie „tak”: nagranie dźwiękowe grupy, zdjęcia lub film, cytaty | Dokładne notatki i prezentacja projektu innym | Patrz “Zdjęcia, nagrania dźwiękowe i cytaty” |
O informacjach zdrowotnych
Jeśli bierzesz udział jako pacjent lub opiekun, twoja rola pokazuje, że ty lub ktoś bliski ci osobie żyjesz z chorobą przewlekłą. Prawo uznaje to za informację zdrowotną i chroni ją w szczególny sposób. Dlatego na formularzu zgody poprosimy o Twoją wyraźną zgodę.
Dlaczego możemy wykorzystywać Twoje dane?
- Twoje pozwolenie. Wypełniając formularz rejestracyjny, udzielasz zgody na wykorzystanie swoich danych kontaktowych w celu zorganizowania hackatonu. Przy podpisaniu formularza zgody udzielasz zgody na prowadzenie badań (art. 6 ust. 1 lit. a RODO). W przypadku informacji dotyczących zdrowia prosimy o wyraźną zgodę (art. 9 ust. 2 lit. a RODO).
- Inne przepisy w niektórych krajach. W niektórych krajach prawo wymaga, aby organizator wykorzystywał inną podstawę prawną, na przykład badania naukowe w interesie publicznym. Wówczas nadal prosimy o Państwa zgodę, ponieważ uważamy, że powinniście sami podjąć decyzję. Informacja zawarta w liście od organizatora wskazuje, która z tych podstaw ma zastosowanie.
- Działania niepożądane. Jeśli pracownik firmy zgłasza działanie niepożądane leku firmy, firma czyni to z uwagi na wymogi prawa (art. 6 ust. 1 lit. c) i art. 9 ust. 2 lit. i) RODO). W tym raporcie nigdy nie podaje się Twojego imienia i nazwiska. Więcej informacji pod “Co jeśli opowiem o działaniach niepożądanych?”.
Jak chronimy Twoje dane?
- Dostajesz kod wykonane z twojego kraju i numerem, na przykład NL-P03. Zamiast twojego imienia używamy tego kodu.
- Lista, która łączy numery z nazwami, to zakodowane. Tylko zespół badawczy w twoim kraju go posiada.
- Formularze zgody na papierze przechowywane są w Zamknięty szafka, oddzielone od innych danych.
- Dane są przechowywane w bezpiecznych systemach organizatora, w obrębie Unii Europejskiej (dla uczestników z Izraela: w Izraelu). Nigdy na prywatnych komputerach ani w bezpłatnych usługach chmurowych.
- Nikt nie wprowadza danych osobowych do publicznych narzędzi online, w tym chatbotów AI.
- Zdjęcia grupowych prac są robione bez osób w nich obecnych i przed udostępnieniem ich sprawdza się ich nazwy.
- Pracownicy firmy, którzy wzięli udział w hackathonie nie widzę imię i nazwisko lub kodowane dane innych uczestników. Nie mogą oni zbierać Państwa danych kontaktowych ani kontaktować się z Państwem później.
- Każdy, kto pracuje z Twoimi danymi, musi zachować ich poufność.
Jeśli coś pójdzie nie tak, Na przykład, jeśli dane trafiają do niewłaściwej osoby, zgłaszamy to organowi ochrony danych w ciągu 72 godzin, o ile to wymagają przepisy prawa. Jeśli istnieje duże ryzyko dla Ciebie, poinformujemy Cię osobiście.
Kto widzi co?
Twoje dane występują w trzech formach. Im bardziej po prawej, tym mniej o tobie wiadomo i tym więcej osób może je zobaczyć.
Z twoim imieniem
Przykład: Anna Jansen, anna@…
- Zespół badawczy w Twoim kraju
- MaMa Producties BV, która zorganizuje hackathon
- Osoby odpowiedzialne za sprawdzenie prawidłowego przeprowadzenia badania (monitorzy, audytorzy, inspektorzy). Muszą zachować tajemnicę.
Z kodem
Przykład: NL-P03 · opiekun
- Zespół badawczy w Twoim kraju
- UMCG oraz MaMa Producties BV, w celu przeprowadzenia analizy
- Inni partnerzy mogą to zrobić jedynie za zgodą Komitetu ds. Dostępu do Danych Projektu i zgodnie z ściśle określonymi zasadami.
Bez żadnych danych osobowych
Przykład: Idea: aplikacja przypominająca o zadaniach
- Wszyscy partnerzy CAREPATH, w tym firmy
- Partnerzy spoza UE
- Publik w raportach i artykułach naukowych
Wyżej podany przykład jest wymyślony.
Co dzieje się z wynikami?
Wyniki to pomysły, rysunki, priorytety, prototypy i raporty, które grupy tworzą. Są one własnością grupy, a nie jednej osoby.
- Najpierw usuwamy wszelkie dane osobowe. Organizator w Twoim kraju oraz MaMa Producties BV sprawdzają, czy wyniki nie zawierają nazwisk, rozpoznawalnych historii osobistych, twarzy ani niczego innego, co mogłoby wskazywać na to, kim jesteś.
- Następnie wszyscy partnerzy projektu mogą je wykorzystywać, w tym firmy i partnerzy spoza Unii Europejskiej. Mogą one wykorzystywać je do badań oraz opracowywania opieki, narzędzi, produktów i usług również po zakończeniu projektu.
- Nie otrzymujesz płatności ani praw za pomysły, które podzielasz, oprócz rekompensaty za udział.
- Partnerzy nigdy nie powinni próbować ustalić, kto stoi za danymi. To obiecali w umowie.
- Główny wynik badań może zostać opublikowany w czasopismach naukowych. Otrzymujesz podsumowanie w prostym języku. Publikacje nigdy nie zawierają żadnych danych pozwalających na identyfikację osoby.
- Jeśli przestaniesz, wyniki twojej grupy pozostaną w badaniu. Nie możemy usunąć twojego udziału, ponieważ wyniki te nie są powiązane z twoim nazwiskiem.
Czy moje dane opuszczają Unię Europejską?
- Dane zawierające Twoje imię lub kod pozostają w Unii Europejskiej (UE i Europejski Obszar Gospodarczy).
- Dane uczestników w Izraelu są przechowywane przez organizatora w Izraelu. Komisja Europejska uznała, że Izrael zapewnia ochronę danych osobowych na takim samym poziomie jak UE.
- Partnerzy spoza UE lub Izraela otrzymują jedynie wyniki. bez żadnych danych osobowych.
Co jeśli będę mówił o skutkach ubocznych?
Mogą Państwo mówić o skutkach ubocznych. Nie muszą Państwo wymieniać nazwy leku. Hackathon nie ma na celu zbierania informacji o tych skutkach ubocznych.
Firmy produkujące leki są prawnie zobowiązane do zgłaszania działań niepożądanych związanych z własnymi produktami. Jeśli pracownik takiej firmy usłyszy, jak mówisz o działaniu niepożądanym jednego z ich produktów, musi przekazać tę informację departamentowi ds. bezpieczeństwa firmy.
- Raport nigdy nie zawiera Twojego imienia ani danych kontaktowych. Na niej jedynie podaje się: datę, kraj pochodzenia produktu, jego działanie niepożądane w Twoich słowach, płeć i grupę wiekową oraz to, czy jesteś pacjentem czy opiekunem.
- Spółka nie może się bezpośrednio kontaktować z Państwem. Jeśli potrzebują więcej informacji, pytają zespół badawczy.
- Zespół badawczy przekazuje dane kontaktowe firmy wyłącznie w przypadku wyrażenia przez Ciebie zgody na to w formularzu zgody., i po ponownym zapytrzeniu ciebie.
- Zespół badawczy przechowuje krótkie listy tych raportów, z kodem zamiast nazwisk.
Martwisz się o skutki uboczne? Skontaktuj się z własnym lekarzem. Możesz również zgłosić to samodzielnie krajowemu centrum zgłaszania działań niepożądanych, na przykład Lareb w Holandii.
Zdjęcia, nagrania dźwiękowe i cytaty
To wszystko jest opcjonalne. Powtórzenie „nie” nie ma wpływu na uczestnictwo w wydarzeniu.
- Nagrania dźwiękowe. Zapisujemy grupę tylko wtedy, gdy zgadzają się z tym wszyscy członkowie grupy. Zapisujemy ją w formie kodu zamiast nazwisk i następnie usuwamy. Najpóźniej trzy miesiące po hackathonie.
- Zdjęcia i filmy. Tylko jeśli się zgodzisz. Mogą one zostać wykorzystane w raportach, na stronie CAREPATH oraz w mediach społecznościowych. Jeśli nie chcesz być widoczny na zdjęciach, dostaniesz naklejkę do noszenia w dniu sesji. Jeśli cofniemy twoją zgodę, przestaniemy używać zdjęć, ale nie możemy zawsze usuwać zdjęć, które już zostały opublikowane.
- Cytaty. Podajemy jedynie to, co mówisz, jeśli się z tym zgadzasz, nigdy jednak pod twoim nazwiskiem.
- Uczestnicy podczas hackathonu nie robią samych zdjęć ani nagrań.
Sekretne informacje od firm
Firmy mogą prezentować produkty lub plany, które jeszcze nie są publiczne. Zawsze jasno informują, że coś jest poufne. Prosimy, aby nikomu nie mówić o tym i nie robić z niego zdjęć. Dotyczy to przez pięć lat, lub do czasu ujawnienia informacji publicznej.
Jak długo przechowujemy Twoje dane?
| Dane | Jak długo |
|---|---|
| Pożądania żywieniowe i potrzeby dostępu | Zniknął trzy miesiące po drugim hackathonie. |
| Dane kontaktowe | Usuwane trzy miesiące po drugim hackathonie. Jeśli powiedzielibyście, że możemy ponownie skontaktować się z wami: do końca projektu CAREPATH. |
| Nagrania dźwiękowe | Zaraportowane po napisaniu, najpóźniej trzy miesiące po hackathonie. |
| Oświadczenie o wyrażeniu zgody oraz lista kodów łączących nazwy | Tak długo, jak wymaga tego prawo w twoim kraju (w Holandii w UMCG: 15 lat). Następnie niszczone. |
| Dane z kodem | Tak długo, jak wymaga tego prawo w twoim kraju (w Holandii w UMCG: 15 lat). Jeśli odpowiesz twierdząco, to będzie to stosowane również w podobnych badaniach przez kolejne 5 lat po zakończeniu tego badania. |
| Lista zgłoszeń dotyczących działań niepożądanych | Posiada dokumentację z badania. Firma przechowuje raport zgodnie z przepisami prawa dotyczącymi leków. |
| Zdjęcia i filmy | Do 5 lat po zakończeniu projektu. Publikowane materiały mogą pozostać dostępne w internecie. |
| Wyniki bez danych osobowych | Nie ma limitu czasowego. |
Twoje prawa
Masz te prawa na mocy RODO (artyki 15–22). Ich korzystanie jest bezpłatne.
| Tak | Oznacza to: |
|---|---|
| Obejrzyj swoje dane | Zapytajcie, jakie dane mamy o tobie i otrzymajcie kopię. |
| Popraw dane | Poproś nas o naprawienie danych, które są błędne lub niepełne. |
| Usuń swoje dane | Poproś nas o usunięcie Twoich danych. |
| Ogranicz używanie | Poproś nas o ograniczenie wykorzystywania Twoich danych lub tymczasowe ich wyłączenie. |
| Przynieś ze sobą swoje dane | Obtenite dane, które nam przekazaliście, w standardowym formacie cyfrowym. |
| Wróćcie sobie prawo do zezwolenia | W dowolnym momencie, bez podawania przyczyny i bez wpływu na Twoje leczenie. To, co robiliśmy wcześniej, pozostaje legalne. |
Niektóre ograniczenia. W badaniach naukowych prawo pozwala ograniczyć niektóre prawa, jeśli spowodowałoby to niemożliwość lub poważne szkody dla badań. Po opublikowaniu wyników (bez danych osobowych) nie możemy usuwać ani zmieniać elementów pochodzących od Ciebie, ponieważ nikt nie może stwierdzić, który element pochodzi od Ciebie. Dane, których przechowywanie wymaga prawo, takie jak formularz zgody, przechowywane są przez wymagany czas.
Jak korzystać z praw. Skontaktuj się z organizatorem w swoim kraju (patrz Kontakt). Możesz również skontaktować się MaMa Producties BV. Możemy poprosić Cię o okazanie dokumentu potwierdzającego tożsamość. Odpowiadamy w ciągu jednego miesiąca. Jeśli Twoje pytanie jest skomplikowane, czas ten może wydłużyć się do dwóch miesięcy; poinformujemy Cię następnie dlaczego.
Nie jesteś zadowolony? Skontaktuj się z organizatorem. Masz również prawo złożyć skargę do organu ds. ochrony danych w swoim kraju. Jeśli poniesiesz szkody z powodu naruszenia prawa, masz prawo do odszkodowania.
To, czego nigdy nie robimy. Nie sprzedajemy Twoich danych. Nie wykorzystujemy Twoich danych do celów reklamowych. Żaden komputer nie podejmuje automatycznych decyzji na Twoją temat.
Kontakt
Pytania, prośby lub skargi? Zacznij od organizatora w swoim kraju.
| Kraj | Organizator | Kontakt | Organ ochrony danych |
|---|---|---|---|
| Holandia | Uniwersytecki Szpital Medyczny Groningen (UMCG) | [email protected] | Organizacja ds. danych osobowych |
| Hiszpania | ICS / IdISBa | [email protected] | AEPD; w Katalonii również APDCAT |
| Niemcy | Charité Universitätsmedizin Berlin | [email protected] | Berlinian inspektor ds. ochrony danych osobowych i wolności informacji |
| Polska | Uniwersytet Medyczny w Łodzi | [email protected] | UODO |
| Szwecja | Instytuty Badań RISE w Szwecji | [email protected] | IMY |
| Izrael | Uniwersytet Bar-Ilan | [email protected] | Organizacja ds. ochrony prywatności |
MaMa Producties B.V.
Ventoselaan 1, 5611 BK Eindhoven, Holandia
Gudule Martens · [email protected]
Zmiany w tej stronie. Tworzymy tę stronę, gdy coś się zmienia w sposobie przetwarzania przez nas Twoich danych. Numer wersji i data na górze pokazują, którą wersję czytasz. Jeśli zmiana ma dla Ciebie znaczenie, poinformujemy Cię o tym.
CAREPATH jest finansowany przez Innowacyjną Inicjatywę Zdrowotną Unii Europejskiej (umowa grantowa 101192133).