Van een One-Night Stand tot een huwelijk van liefde: waarom patiëntenparticipatie en publieke betrokkenheid de succesfactor van CarePath bepalen

Op de jaarlijkse consortiumvergadering van CarePath in Amsterdam gaf patiëntenvertegenwoordiger Mari-Mette Graff (ECPO) een krachtige toespraak over het belang van patiënt- en publiekparticipatie in onderzoek. Hierin deelt ze haar persoonlijke reflecties en belangrijkste inzichten uit die toespraak.

De betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek gaat niet over het aanvinken van een vakje. Het gaat erom een gelijkwaardig partnerschap op te bouwen.

Op de jaarlijkse consortiumvergadering van CarePath in Amsterdam heb ik nagedacht over waarom ik van mening ben dat patiënt- en publiekbetrokkenheid essentieel is voor het succes van onderzoeksprojecten zoals CarePath.

Ik heb de evolutie van romantische relaties gebruikt als metafoor voor hoe de betrokkenheid van patiënten in de loop der tijd is ontwikkeld:

• De “One-Night Stand”: In de eerste jaren was betrokkenheid van patiënten soms een kort moment – inspirerend op dat moment, maar zonder langetermijncommitment en met een groot risico op onbedoelde gevolgen.
• Het gehuwelijk op aanvraag:De betrokkenheid werd gestructureerder en werd vaak gedreven door externe vereisten, zoals financieringsvoorwaarden. Het was zinvol en functioneel, maar de interne verbinding was niet altijd aanwezig.
• Het huwelijk van liefde en doel: Dit is het soort relatie waar ik van overtuigd ben dat we ons voor moeten inspannen: een samenwerking die wordt gevormd door gedeelde doelen en waarden, waarbij de eigen ervaring wordt gecombineerd met wetenschappelijke expertise om zinvolle en blijvende resultaten te bereiken.

De schaamte die onderzoek kan ondermijnen

In klinisch onderzoek worden naleving en volharding vaak beperkt tot cijfers op een spreadsheet. Maar ik geloof dat we ook de onzichtbare barrières moeten erkennen die alleen wetenschap niet kan aanpakken – waaronder schaamte en medische stigma.

Mensen die lijden aan obesitas en andere chronische aandoeningen kunnen zich beschaamd voelen over wie ze zijn, aangezien hun ziekte wordt behandeld als een morele tekortkoming in plaats van een complexe gezondheidsprobleem. Dit kan ingrijpende gevolgen hebben.

Als digitale hulpmiddelen, onderzoeksmethoden en communicatiestrategieën deze ervaringen niet in overweging nemen, kunnen ze stigma onbedoeld versterken. Wanneer mensen zich veroordeeld of verkeerd begrepen voelen, kunnen ze zich terugtrekken, stoppen met het gebruik van een hulpmiddel of afstand doen van onderzoek. In die zin is het aanpakken van stigma geen afzonderlijke kwestie van het verbeteren van naleving en volharding; het is onderdeel van het creëren van omstandigheden waarin mensen betrokken blijven bij hun zorg.

Drie pijlers voor de implementatie in de echte wereld

Vanuit mijn perspectief moet zinvolle betrokkenheid van patiënten en het publiek worden geïntegreerd op drie belangrijke gebieden:

• Integratie van ervaringskennis: We moeten de dagelijkse levenssituaties van mensen buiten de kliniek begrijpen en de praktische belemmeringen die zij ondervinden bij het beheren van hun gezondheid en behandeling.
• De digitale toolbox ontwikkelen:Het vroegtijdig betrekken van patiënten kan helpen bij het identificeren van fricties, misverstanden en softwareproblemen voordat de tools verder worden geïmplementeerd. Dit kan ook helpen het risico voor onderzoekers en industriële partners te beperken.
• Het begrijpen van de context:Soluties kunnen niet in een academisch vacuüm worden ontworpen. Ze moeten gebruikmaken van taal en benaderingen die mensen herkennen, vertrouwd zijn en die ze op de lange termijn willen omarmen.

Om dit te bereiken, moeten patiënten betrokken worden als gelijke partners via structuren zoals patiëntenorganisaties en het Patiëntenadviescomité. Hun eigen ervaring vormt een onderscheidende vorm van expertise en moet daarop geëerbiedigd, gewaardeerd en naar behoren vergoed worden.

Het belang van taal die mensen centraal stelt

Een praktische manier om Het stigma verminderen gebeurt door de taal die we gebruiken.

In plaats van iemand te beschrijven als een “niet-nalevende patiënt”, zouden we deze kunnen omschrijven als “een persoon die problemen heeft met zijn medicatie-routine”. Hierdoor verschuift de focus van de schuldvraag naar het begrijpen van de barrières in de behandeling, de hulpmiddelen of de ondersteuning die wordt verstrekt.

Als een behandelmethode niet werkt, betekent dat niet noodzakelijkerwijs dat de patiënt de behandeling heeft mislukt. Het kan zijn dat de behandeling voor die specifieke persoon niet het gewenste resultaat heeft opgeleverd.

Voor mij is patiëntengroepering en publieke betrokkenheid dus geen toevoeging aan onderzoek. Het is een manier om onderzoek relevanter, respectvoller en beter verbonden met het echte leven te maken. Hoe sterker het partnerschap tussen patiënten, zorgverleners, onderzoekers en de industrie, des te groter de kans om oplossingen te ontwikkelen die mensen op termijn echt kunnen gebruiken en waar ze baat bij hebben.